Conitec convida Associações de Pacientes para discutir o envolvimento da sociedade no trabalho da Comissão Nos dias 19 e 20 de outubro, no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São Paulo/SP, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do evento “Entendendo a Incorporação de Tecnologias em Saúde – como[…]
Na tarde desta quarta-feira (25) estivemos no gabinete do Senador Cássio Cunha Lima, durante reunião com o ministro da saúde, Ricardo Barros. Pacientes, familiares,representantes de associações e parlamentares participaram do encontro que cobrou um posicionamento do ministro sobre a interrupção da entrega de medicamentos para centenas pacientes com doenças raras e graves no Brasil. O[…]
Los días 14, 16, 21 y 23 de Noviembre celebramos la primera edición del curso “NECESIDADES E INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN ENFERMEDADES RARAS”, con la finalidad de acercar la realidad de las familias y menores que conviven día a día con una enfermedad rara o poco frecuente al profesorado. OBJETIVOS: 1. Profundizar en el[…]
Barcelona acogerá el simposio internacional “Enfermedades raras y big data: de la investigación a la práctica clínica”. La cita, organizada por la Fundación Ramón Areces y que tendrá lugar los días 26 y 27 de octubre, estará centrada en los avances diagnósticos y terapéuticos en relación con las enfermedades raras (ER) y el big data.[…]
Nos solidarizamos con el Día Mundial de las Patologías del Crecimiento, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo de concienciar sobre este conjunto de enfermedades. Las Patologías del Crecimiento engloban a un conjunto de malformaciones congénitas que tienen consecuencias en el desarrollo físico y social de la persona. Las personas que[…]
Una de las principales preocupaciones de las familias españolas con enfermedades raras (ER) es el acceso a diagnóstico y tratamiento. De ahí que ésta sea una de las principales áreas a tratar en la III Conferencia EUROPLAN, donde se establecerán las recomendaciones a seguir en la Unión Europea en la materia y su transferencia[…]
Entre los días 25 y 26 de octubre nuestra Directora, Alba Ancochea, viaja hasta París para participar en el último encuentro del Consejo Nacional de Alianzas (CNA) de EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras. El CNA es uno de los dos comités en los que FEDER interviene dentro de EURORDIS de forma[…]
Evento conta com palestras e mesas redondas que tratam assuntos relacionados ao universo da Fibrose Cística Neste sábado, 28 de outubro, das 8h às 17h, a Associação Carioca de Assistência a Mucoviscidose (Acam-RJ) promove o IV Simpósio Multiprofissional em Fibrose Cística. O evento, voltado à estudantes e profissionais, será realizado no Auditório do Instituto Fernandes[…]
Las Asambleas ordinarias y extraordinarias de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, han reelegido a Juan Carrión como Presidente de la organización. El también Presidente de nuestra Federación, presidirá la alianza como ha venido haciendo desde 2013 hasta el próximo 2021. La noticia se produce en el marco del V Encuentro[…]
El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa y nos solidarizamos con esta jornada que pretende sensibilizar sobre esta enfermedad cutánea genética y poco frecuente. La Epidermólisis Ampollosa Hereditaria o la Epidermólisis bullosa Hereditaria es la enfermedad conocida popularmente como Piel de Mariposa. Esta patología agrupa[…]
Nos adherimos al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia que tiene lugar el 25 de octubre con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos. La Espina Bífida es el defecto congénito más frecuente de los conocidos como “defectos del tubo neural”. El tubo neural es la estructura[…]
Nuestra Delegación en País Vasco realizará, los próximos meses, una serie de talleres en Bizkaia y Álava de diversas temáticas. Estos encuentros son espacios de bienestar en los que se busca el encuentro y el beneficio psicología en el día a día de las personas, realizándose en un ambiente cómodo y distendido en busca de[…]
