Barcelona acogerá el simposio internacional “Enfermedades raras y big data: de la investigación a la práctica clínica”. La cita, organizada por la Fundación Ramón Areces y que tendrá lugar los[…]

Nos solidarizamos con el Día Mundial de las Patologías del Crecimiento, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo de concienciar sobre este conjunto de enfermedades. Las[…]

Una de las principales preocupaciones de las familias españolas con enfermedades raras (ER) es el acceso a diagnóstico y tratamiento. De ahí que ésta sea una de las principales[…]

Entre los días 25 y 26 de octubre nuestra Directora, Alba Ancochea, viaja hasta París para participar en el último encuentro del Consejo Nacional de Alianzas (CNA) de EURORDIS,[…]

  Las Asambleas ordinarias y extraordinarias de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, han reelegido a Juan Carrión como Presidente de la organización. El también Presidente de nuestra[…]

  El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa y nos solidarizamos con esta jornada que pretende sensibilizar sobre esta enfermedad cutánea genética[…]

  Nos adherimos al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia que tiene lugar el 25 de octubre con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos[…]

Nuestra Delegación en País Vasco realizará, los próximos meses, una serie de talleres en Bizkaia y Álava de diversas temáticas. Estos encuentros son espacios de bienestar en los que se[…]

La Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte y el Vicerectorado de Investigación y de Política Científica de la Universidad de Valencia, por iniciativa del Instituto Interuniversitario López Piñero,[…]

  Mañana, 24 de octubre, se celebra el II Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia para avanzar en 3[…]