Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER visitan en Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes.

Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER visitan en Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes.

Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER han visitado Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes. La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un[…]

¡La resolución ha sido adoptada y ALIBER estuvo presente!

¡La resolución ha sido adoptada y ALIBER estuvo presente!

Desde Ginebra, nuestro presidente Juan Carrión Tudela celebra junto a David Sánchez (miembro de la JD de ALIBER), la histórica aprobación de la 𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟴. Esta decisión marca un antes y un después: permitirá avanzar hacia una cobertura sanitaria universal, garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención integral, y asegurar que nadie quede atrás.[…]

La OMS adopta la primera Resolución Mundial sobre Enfermedades Raras: ALIBER celebra un hito histórico para más de 300 millones de personas

La OMS adopta la primera Resolución Mundial sobre Enfermedades Raras: ALIBER celebra un hito histórico para más de 300 millones de personas

Hoy 24 de mayo de 2025, en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA78) celebrada en Ginebra, los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptaron por consenso la primera resolución mundial sobre enfermedades raras. Esta resolución representa un momento histórico: por primera vez, las 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀 𝘆 𝘀𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼 𝘀𝗼𝗻 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗱𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗼 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱[…]

ALIBER participa en el acto organizado por RDI previo a la Adopción de la resolución sobre EERR

ALIBER participa en el acto organizado por RDI previo a la Adopción de la resolución sobre EERR

10 años de progreso, 10 Años de Posibilidad: #RESOLUTION4RARE ALIBER y FEDER estuvieron presentes en el evento internacional organizado por Rare Diseases International – RDI, con motivo de su décimo aniversario, celebrado en la sede de las Naciones Unidas, bajo el lema “Milestones & Momentum: 10 Years of Progress, 10 Years of Possibility”. La jornada[…]

𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥 𝗳𝗼𝗿𝘁𝗮𝗹𝗲𝗰𝗲 𝘀𝘂 𝘃𝗶𝗻𝗰𝘂𝗹𝗼 𝗶𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗰𝗼𝗻 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗲𝗻 𝗚𝗶𝗻𝗲𝗯𝗿𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟳.

𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥 𝗳𝗼𝗿𝘁𝗮𝗹𝗲𝗰𝗲 𝘀𝘂 𝘃𝗶𝗻𝗰𝘂𝗹𝗼 𝗶𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗰𝗼𝗻 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗲𝗻 𝗚𝗶𝗻𝗲𝗯𝗿𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟳.

En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, el presidente de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela y, el secretario de la Junta Directiva, David Sánchez, sostuvieron una reunión estratégica con la presidenta de RARE DISEASES INTERNATIONAL, Kirsten Johnson y, con su CEO, Alexandra Heumber Perry. Durante el encuentro, ALIBER trasladó[…]

ALIBER apoya la iniciativa de RDI en la semana de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) en Ginebra.

ALIBER apoya la iniciativa de RDI en la semana de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) en Ginebra.

Todo apunta a que la Resolución sobre Enfermedades Raras debería adoptarse, pero existe mucha incertidumbre en torno a las implicaciones presupuestarias y los ejercicios presupuestarios de la OMS. Durante los próximos días, el debate probablemente se centrará en cuestiones presupuestarias y financieras, así como en la priorización de las actividades de la OMS. La incertidumbre[…]

Las enfermedades raras llegan a la agenda global: ALIBER presente en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud

Las enfermedades raras llegan a la agenda global: ALIBER presente en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud

Esta semana, en Ginebra, el movimiento internacional por las enfermedades raras ha dado un paso histórico con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA77). ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras participó activamente en los espacios diplomáticos liderados por RARE DISEASES INTERNATIONAL , acompañando la presentación de la Resolución de la OMS sobre[…]