Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER han visitado Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes. La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un[…]

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DECÁLOGO DE COMPROMISOS PARA EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN IBEROAMÉRICA En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, destacamos la importancia de fortalecer los compromisos, la cooperación internacional y la colaboración multisectorial para mejorar la calidad de vida de los 47 millones de personas afectadas por estas patologías en Iberoamérica. Garantizar[…]

Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m.  Dra. Pamela Llanten – Ministerio de Salud de Chile Médica de familia que se desempeña como Encargada de la Oficina Nacional de Condiciones[…]

Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025Hora:• España: 16:00 Horas• México: 9:00 a.m.• Colombia: 10:00 a.m.• Argentina: 12:00 p.m.Dra. Kirsten Johnson – RDIEjerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile X International, organización global[…]

Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Juan Carrión – ALIBER y FEDER Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de[…]

ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR – Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Dr. Manuel Posada – RIBERSER[…]