Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER han visitado Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes. La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un[…]

Agradecemos la participación del Dr. Javier Padilla – Secretario de Estado de Sanidad de España en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde comenta la importancia de garantizar una cobertura sanitaria universal basada en atención primaria de calidad, centrar la atención en pacientes y familias incluyéndolos en[…]

Agradecemos la participación de Eva María Ruiz de Castilla, quien desde Latin America Patients Academy – LAPA ha sido co-anfitriona del III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, evento en el que resalta la necesidad de unión entre gobiernos, organizaciones y sociedad, para mejorar el acceso a diagnósticos y[…]

Pilar Estremadoyro, representante de FEPER una de las entidades co-anfitrionas del III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER expresó su entusiasmo por participar en este foro de alto nivel, agradeciendo el interés en la situación de los pacientes con enfermedades raras, además de animar a los asistentes a aprovechar[…]

Juan Carrión, Presidente de ALIBER inaugura el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, resalta la importancia de la colaboración entre Organizaciones Internacionales, Ministerios de Salud y Asociaciones de Pacientes para abordar los desafíos en salud en enfermedades raras y enfatizó entre otros temas el valor de compartir buenas[…]

Agradecemos la participación Dra. Alejandra Acuña – Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA, en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER realizado en Lima, Perú durante los días 7 y 8 de noviembre de 2024; quien destacó entre otros temas, la importancia de la construcción colectiva y un trabajo articulado para[…]

Agradecemos la participación de la Dra. María del Carmen Calle – Secretaria Ejecutiva ORAS CONHU, en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER donde nos dio una cálida bienvenida a la Comunidad Andina lugar en el que nos sentimos como en casa. Para ver la participación de la[…]