ALIBER comparte las conmemoraciones que tendrán lugar durante el mes de mayo
Ayúdanos a difundir y visibilizar en redes sociales, estas importantes fechas. Mayo es el… • Mes de la Neurofibromatosis • Mes de la Ictiosis • Mes de la Siringomielia •[…]
La Fundación Fundem conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. ALIBER se suma a esta jornada para apoyar a las personas[…]
El Colectivo de Personas con Enfermedades Raras de Ecuador envía carta abierta al Ministro de Salud
Con el objetivo de hacer participe al Ministro de Salud del Ecuador sobre las situaciones que tiene que vivir el Colectivo de Enfermedades Raras en dicho país, desde su diagnóstico,[…]
Mundo Marfan Latino comparte información relacionada con el Síndrome de Ehlers-Danlos
Mayo: Un mes para dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos Cada año, durante todo el mes de mayo, las asociaciones de pacientes, los grupos de apoyo y los afectados[…]
Estudio sobre Hermanos de Asociación D´genes y Fundación Poco Frecuentes
La Asociación D’Genes y la Fundación Poco Frecuente se encuentran llevando a cabo un proyecto de investigación sobre un grupo de especial interés para las personas con enfermedades raras o[…]
Rarissimas comparte Guía Informativa sobre COVID-19 para personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores
En vista de la rápida evolución de la situación global asociada con COVID-19 y consciente de la preocupación no solo de las personas con enfermedades raras, sino también de sus[…]
