Ambas instituciones han renovado el convenio firmado en 2019 para financiar hasta diciembre de 2020 el proyecto “Detección y caracterización de autoanticuerpos frente a perilipina 1 en pacientes con lipodistrofia generalizada adquirida (síndrome de Lawrence)». Esta investigación esta liderada por Pilar Nozal Aranda, investigadora del Consorcio de Investigación Biomédica en Red M.P. de Enfermedades Raras[…]
Esta tradução em português foi possível graças ao projeto PerMondo: tradução gratuita de sites e documentos para organizações sem fins lucrativos. Um projeto gerenciado por Mondo Agit. Tradutora: María Educarda Evangelista.
Compartimos informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Perú frente al Covid-19. Esperamos sea de utilidad y permita la realización de acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.
Compartimos informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Ecuador frente al Covid-19. Deseamos sea de utilidad y permita la realización de diferentes acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.
AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, ha puesto en marcha el “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica” El principal objetivo del mismo es conocer el impacto que los aspectos[…]
FADEPOF hace extensiva una iniciativa global sobre un registro de personas con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes” coordinado por el Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. En tal sentido, el próximo viernes 26 de junio a las 13 horas ARGENTINA /[…]
