Mundo Marfan Latino comparte comunicado para asociaciones y federaciones que informa el nacimiento de Conectiva, la red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de síndromes como Marfan, Ehlers-Danlos o Loeys-Dietz.[…]

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D’genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto[…]

Abierto el plazo de inscripción para los grupos de ayuda emocional para adolescentes con THTC Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica (https://conectivaorg.wordpress.com), que engloba a[…]

Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras. Una realidad que tiene[…]

Mundo Marfan Latino comparte información de interés: «Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF» Charla que impartirán las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, el Domingo 7[…]