Compartilhamos a posição da RDI contra a COVID-19, traduzida para o português. Agradecemos aos nossos amigos da Rarissimas Portugal, que traduziram o documento.

Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas (ENHU), comparten la agenda del Foro Internacional de Enfermedades Huerfanas: «Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades».   El foro contará con los principales actores del sistema de salud en Colombia y se realizará el próximo jueves 23 de julio de 2020, de 08:00 am a[…]

Compartimos documento recibido desde Rare Diseases International (RDI), el cual contiene el posicionamiento que desde esta organización han realizado tras el análisis de varias fuentes de información, entre ellas los resultados de las encuestas del Rare Barometer Voices. El documento original está en idioma Inglés, de igual manera compartimos la versión en español realizada por[…]

ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online los días 29, 30 y 31 de octubre de 2020 y está recibiendo propuestas de participación hasta el 31 de julio. Las propuestas serán evaluadas por parte de la Junta Directiva y deben estar estructuradas[…]

Webinar  que acogerá a profesionales sanitarios y estudiantes de Argentina. La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, realizará el próximo 30 de julio una conferencia web en materia formativa en Lipodistrofias, programada a las 16.00 h, hora argentina. De nuevo, el acto contará con la participación del doctor David Araujo-Vilar, Profesor de[…]

Ambas instituciones han renovado el convenio firmado en 2019 para financiar hasta diciembre de 2020 el proyecto “Detección y caracterización de autoanticuerpos frente a perilipina 1 en pacientes con lipodistrofia generalizada adquirida (síndrome de Lawrence)». Esta investigación esta liderada por Pilar Nozal Aranda, investigadora del Consorcio de Investigación Biomédica en Red M.P. de Enfermedades Raras[…]