Esta tradução em português foi possível graças ao projeto PerMondo: tradução gratuita de sites e documentos para organizações sem fins lucrativos. Um projeto gerenciado por Mondo Agit. Tradutora: María Educarda Evangelista.  

Compartimos informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Perú frente al Covid-19. Esperamos sea de utilidad y permita la realización de acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.

Compartimos informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Ecuador frente al Covid-19. Deseamos sea de utilidad y permita la realización de diferentes acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.

AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, ha puesto en marcha el “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica” El principal objetivo del mismo es conocer el impacto que los aspectos[…]

FADEPOF hace extensiva una iniciativa global sobre un registro de personas con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes” coordinado por el Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. En tal sentido, el próximo viernes 26 de junio a las 13 horas ARGENTINA /[…]

El Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica, encabezado por AELIP, recibió el aprobado por parte del Comité de ética de investigación de la Universidad Autónoma de Madrid el pasado 5 de junio. El proyecto de investigación cumple con los requisitos éticos requeridos para su[…]