Mundo Marfan Latino comparte comunicado para asociaciones y federaciones que informa el nacimiento de Conectiva, la red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de síndromes como Marfan, Ehlers-Danlos o Loeys-Dietz. La red se ha gestado en dos meses, durante la pandemia, y ha puesto de acuerdo en torno a este proyecto a 17 miembros de[…]
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D’genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a los médicos expertos en ella en España. Entre sus objetivos principales figuran la creación[…]
Abierto el plazo de inscripción para los grupos de ayuda emocional para adolescentes con THTC Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica (https://conectivaorg.wordpress.com), que engloba a 17 miembros, entre asociaciones, grupos y pacientes empoderados, entre sus proyectos, ha puesto en marcha una serie de grupos de apoyo que inicialmente estarán dirigidos[…]
Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras. Una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que «los sistemas desalud latinoamericanos no están suficientemente dotados y capacitados para enfrentar la pandemia actual» explica Juan Carrión,[…]
Mundo Marfan Latino comparte información de interés: «Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF» Charla que impartirán las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, el Domingo 7 de junio, en el horario indicado en el cartel adjunto. La charla incluirá la presentación del Grupo de Apoyo Emocional para adolescentes, que va a dar[…]
