La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, va a desarrollar un “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica». Este estudio será lanzado[…]
Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Chile frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la realización de diferentes acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.
Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Colombia frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la realización de diferentes acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.
Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Argentina frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la realización de diferentes acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.
Compartimos información recibida desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP): Webinar en Lipodistrofias para profesionales sanitarios y estudiantes del Perú. Jueves 25 de junio a las 4:00 p.m. horario de Perú. Para inscripciones seguir el enlace: https://forms.gle/hEHYoRvPtYPu4HBD6
Mundo Marfan Latino comparte comunicado para asociaciones y federaciones que informa el nacimiento de Conectiva, la red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de síndromes como Marfan, Ehlers-Danlos o Loeys-Dietz. La red se ha gestado en dos meses, durante la pandemia, y ha puesto de acuerdo en torno a este proyecto a 17 miembros de[…]
