15 minutos ayudaran a defender a millones de personas con ER ante la crisis sanitaria. Estimados socios: Queremos invitaros a participar en esta nueva encuesta sobre su experiencia con la COVID-19; para ello solamente les llevará 15 minutos responder a la encuesta. Nos gustaría saber cómo está afectando la pandemia a su atención médica y[…]
Ayúdanos a difundir y visibilizar en redes sociales, estas importantes fechas. Mayo es el… • Mes de la Neurofibromatosis • Mes de la Ictiosis • Mes de la Siringomielia • Mes del Von Hippel-Lindau (VHL) • Día Mundial del Sínd del Maullido de Gato (5p-) (5 mayo) • Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar(5 mayo)[…]
El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. ALIBER se suma a esta jornada para apoyar a las personas que conviven con esta patología, sus familiares y las entidades que trabajan para garantizar su bienestar. ¡Apóyalos difundiendo este mensaje en redes sociales!
Con el objetivo de hacer participe al Ministro de Salud del Ecuador sobre las situaciones que tiene que vivir el Colectivo de Enfermedades Raras en dicho país, desde su diagnóstico, necesidades de tratamiento y acciones de visibilización que han tenido que llevar a cabo para obtener el reconocimiento que permita garantizar el derecho a la[…]
Mayo: Un mes para dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos Cada año, durante todo el mes de mayo, las asociaciones de pacientes, los grupos de apoyo y los afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos de todo el mundo nos unimos para dar a conocer nuestra enfermedad, nuestra situación y nuestras necesidades. ¿Qué es el Síndrome[…]
La Asociación D’Genes y la Fundación Poco Frecuente se encuentran llevando a cabo un proyecto de investigación sobre un grupo de especial interés para las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico: las hermanas y los hermanos de niños/adultos con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Comunicación y Calidad de Vida. Este estudio busca indagar sobre[…]
