Con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales y ha elaborado un decálogo[…]
En el contexto de la emergencia COVID-19, la Subdirección General de Programas Internacionales de Investigación y Relaciones Institucionales, busca apoyar y difundir las iniciativas de formación e información que surgen[…]
Desde Ecuador los Pacientes con Enfermedades Raras hacen un llamado a quedarse en casa en procura de ser solidarios con estas personas en situación de vulnerabilidad. #covid #yomequedoencasa #stayhome
Desde la concientización sobre las medidas que debemos tener en cuenta ante la situación que estamos enfrentando a nivel mundial, el Instituto Vidas Raras de Brasil comparte una muy útil[…]
La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de DepósitoLisosomal – ACOPEL realizó una solicitud de seguimiento a los lineamientos de la resolución 521 de 2020 y adopción de medidas establecidas[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras continúa realizando el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias que permitirá identificar la realidad de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América[…]
