Con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales y ha elaborado un decálogo de necesidades junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, para dar visibilidad a la realidad de estas personas. El lema de la iniciativa es[…]
En el contexto de la emergencia COVID-19, la Subdirección General de Programas Internacionales de Investigación y Relaciones Institucionales, busca apoyar y difundir las iniciativas de formación e información que surgen en el ámbito de los proyectos y/o redes internacionales donde el ISCIII a través de sus diferentes centros y unidades participa. En este sentido quiere[…]
Desde Ecuador los Pacientes con Enfermedades Raras hacen un llamado a quedarse en casa en procura de ser solidarios con estas personas en situación de vulnerabilidad. #covid #yomequedoencasa #stayhome
Desde la concientización sobre las medidas que debemos tener en cuenta ante la situación que estamos enfrentando a nivel mundial, el Instituto Vidas Raras de Brasil comparte una muy útil cartilla con aspectos claves para tener en cuenta sobre el Covid-19.
La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de DepósitoLisosomal – ACOPEL realizó una solicitud de seguimiento a los lineamientos de la resolución 521 de 2020 y adopción de medidas establecidas en el decreto 538 de 2020, pidiendo especial atención pues no se están dando las condiciones necesarias para garantizar a los pacientes con Enfermedades Huérfanas[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras continúa realizando el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias que permitirá identificar la realidad de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América Latina. Invitamos a las personas afectadas o familiares de afectados a complementar el cuestionario, el cual se encuentra en los idiomas español y portugués. ALIBER[…]
