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Sorteo solidario organizado por la escuela Infantil Il.lusions, en favor de FEDER

La escuela infantil Il.Lusions, celebrará el 29 de junio  un sorteo solidario a  favor de la Federación Española De Enfermedades Raras.  Este sorteo se realizará en el marco de[…]

Publicada el 27 junio, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"
O site do VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística já está no ar!

O site do VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística já está no ar!

Reserve sua agenda no começo de maio de 2019! O VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, maior evento científico do Brasil sobre o tema, será realizado em Campinas/SP entre os[…]

Publicada el 26 junio, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Conociendo y educando en el dolor de la enfermedad crónica

Fuente: POP y SED | Identificar cómo se está abordando el dolor asociado a una enfermedad crónica es el principal objetivo de la encuesta lanzada por la Plataforma de[…]

Publicada el 26 junio, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"
Conheça o Pólen: transforme suas compras online em doações para o Unidos Pela Vida

Conheça o Pólen: transforme suas compras online em doações para o Unidos Pela Vida

Por meio de diversos canais de comunicação, o Instituto Unidos Pela Vida trabalha para levar o maior número possível de informações sobre a Fibrose Cística para pessoas de todo o[…]

Publicada el 25 junio, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos adherimos a la celebración del Día Mundial de la Fenilcetonuria

Desde el año 2013, cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad infantil, metabólica y progresiva también conocida como PKU; por esta razón[…]

Publicada el 25 junio, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos a las familias que conviven con Síndrome de Dravet en su Día Mundial.

  Desde FEDER nos adherimos el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada[…]

Publicada el 22 junio, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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