El miércoles 3 de abril la Asamblea Nacional de Ecuador convocó a los representantes de diversas enfermedades para ser escuchados por el Pleno de la Comisión de Salud. A la reunión asistieron Gabriel Orehuela, de la Fundación Pacientes de Ecuador y Eliecer Quispe, Presidente de FEPEL Dasha y Tesorero de la Junta Directiva de ALIBER.[…]
Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la ciudad de Buenos Aires. La reunión se realizó como parte de[…]
Los reyes de España viajarán el próximo domingo a Argentina para realizar una visita de Estado. Como parte de su agenda de S.M. La Reina Doña Letizia se reunirá con la Junta Directiva de ALIBER. En la reunión participarán por ALIBER Juan Carrión (España), Inés Castellano (Argentina), Luz Victoria Salazar (Colombia), Regina Próspero (Brasil), Jesús[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER, la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras (Uruguay) y el Banco de Previsión Social del Uruguay presentan el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación (SIO-ALIBER). La actividad se realizará en el Salón de Actos del CRENADECER, este jueves 28[…]
Hoy 28 de febrero, fecha en la que se conmemora el día de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER realizará el lanzamiento del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio-LATAM). El propósito del ENSERio-LATAM es conocer la realidad de las 47 millones de personas[…]
Los socios de ALIBER han organizado múltiples actividades en toda Iberoamérica para incrementar la conciencia sobre las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y dar a conocer el impacto que estas tienen en los afectados y sus familias. Argentina: Adriano, un niño con una Ataxia Telangiectasia tendrá el honor de representar a los 3,5 millones[…]
