ALIBER, FEDER y FADEPOF proponen integrar las EE.RR. dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles

ALIBER, FEDER y FADEPOF proponen integrar las EE.RR. dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles

– Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). […]

El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras será en Bogotá

El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras será en Bogotá

 

Por sexto año consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que reúne al movimiento asociativo de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Iberoamérica. Del 22 al 22 de noviembre se celebrará el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Tequendama Hoteles & Centro de Convenciones de la ciudad de hermosa ciudad de Bogotá (Colombia). […]

Esta semana, celebramos nuestra I Jornada Lúdico-Reflexiva del Proyecto AcogER

Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participarán entre el 26 y el 28 de junio en la I Jornada Lúdico-Reflexiva que FEDER celebra en el marco del Proyecto AcogER para el acogimiento de menores que conviven con alguna de estas patologías dentro del Sistema de Protección a la Infancia; ellos serán[…]

Sorteo solidario organizado por la escuela Infantil Il.lusions, en favor de FEDER

La escuela infantil Il.Lusions, celebrará el 29 de junio  un sorteo solidario a  favor de la Federación Española De Enfermedades Raras.  Este sorteo se realizará en el marco de la fiesta de fin de curso de la institución educativa. En la  rifa en la que se sorteará varios premios como: una camiseta del Barça autografiada[…]