El lunes 4 de junio se presentará en rueda de prensa la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras que la Delegación vasca de FEDER celebra por quinto año consecutivo en ARTIUM, el Museo Vasco de Arte Contemporáneo. Esta cita que se celebrará el sábado siguiente, 8 de junio, está enfocada a contribuir[…]
Somos un grupo de apoyo que se formo a partir de notar la necesidad de estar conectad@s para obtener más información. Tiene actualmente 4 componentes, ya que por ser una enfermedad poco frecuente es difícil dar con las niñas y sus padres. El Síndrome de Aicardi es una enfermedad rara o poco frecuente del desarrollo[…]
El 02 de junio la localidad abulense de Pedro Bernardo celebrará la cuarta edición de su Maratón Solidario Ciclo Indoor. El evento organizado por el Club Ciclista Pedro Bernardo, une alegría, deporte y solidaridad con el fin de colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su labor por la mejora de[…]
Fuente: AELMHU | La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en investigación y difusión de las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos. Con estos galardones, AELMHU desea contribuir a un mejor conocimiento de las enfermedades raras[…]
Fuente: ABC | Los niños y adolescentes que padezcan cualquier enfermedad incurable en Segovia capital y provincia contarán en los próximos meses con una unidad especializada de cuidados paliativos, la primera de Castilla y León. Así lo ha anunciado este jueves el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez, junto a la presidenta de las[…]
Este 30 de mayo de 2018 conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi. Apóyanos en este día portando un lazo naranja Muchas gracias Vísita estos enlaces para mayor información: ASOCIACIÖN CIVIL SINDROME DE PRADER-WILLI DEL PAIS (URUGUAY) Síndrome de Prader-Willi Source: ATUERU
