Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora respectivamente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentaron la semana pasada en Viena los primeros datos sobre acceso a diagnóstico y tratamiento de la actualización del Estudio ENSERio en el marco de la IX Conferencia sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Bajo[…]
El 18 de mayo se celebra el Día Internacional de Pacientes con Porfiria; por esta razón queremos expresar nuestro apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología y reconocer su lucha para promover un mayor reconocimiento de esta enfermedad rara. En este día, asociaciones de pacientes de todo el[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Hospital Clínico de Facultad de Medicina i Ciencias de la Salud organizan la octava edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto: de los aspectos básicos a las unidades expertas. FEDER estará presente gracias a la participación de Jordi[…]
Con motivo de celebrar el Día Internacional de la Familia, que se celebra el 15 de mayo, el Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familia de la Generalitat de Cataluña organizo un acto conmemorativo en el que participó Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva.Durante este evento se resaltó la importancia de la[…]
Si bien la licencia suele asociarse a vacaciones y descanso, existen varios motivos que permiten ausentarse del trabajo por causas bien diferentes al relax. De hecho, la legislación uruguaya establece 12 motivos por los que se puede solicitar licencia. Con algunas diferencias en la cantidad de días, que juegan a favor de quienes trabajan para[…]
Representantes de associações e pacientes se reuniram na região central do Rio de Janeiro nesta quinta-feira (17). A manifestação foi realizada em frente ao Centro de Convenções SulAmérica na Cidade Nova, onde acontece o Congresso Brasileiro de Genética Médica. A manifestação é organizada pelo movimento “Minha Vida Não Tem Preço” e tem como objetivo sensibilizar[…]
