El 15 de mayo se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa y desde FEDER queremos unirnos a esta conmemoración y a las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente que afecta a un millón de personas en todo el mundo. El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) es un trastorno genético,[…]
16 de maio é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Angioedema Hereditário (AEH) uma doença genética rara, autossômica dominante, o que significa que os pais têm 50% de probabilidade de passar a mutação no gene que causa o AEH para os filhos. O AEH é causado pela deficiência do inibidor de C1 esterase, uma[…]
En el marco del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH) que se celebra hoy, 16 de mayo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias sumándose a la campaña de este año. Variante del angioedema, debido a[…]
A MPS é uma condição hereditária, que de uma forma simplificada significa dizer que há falta de uma enzima para digerir um açúcar (o mucopolissacarídeo). Trata-se de uma doença rara e por isso, em muitos casos, de difícil diagnóstico, pois, muitos sintomas são comuns a outras doenças. O diagnóstico correto da MPS é fundamental e[…]
Somos mães, cada uma com seu jeito, sua fé, seus valores, seu modo de criar e educar seus filhos. O que temos em comum é esse amor incondicional por essas pessoinhas que nos tiram o sono, bagunçam totalmente nossa vida e mesmo assim nos fazem morrer de amores! E nós, mães de fibra, somos privilegiadas,[…]
El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta celebración con el fin de apoyar a quienes conviven con FM, SFC y SQM, ayudar[…]
