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Nos unimos a las familias con Osteogénesis Imperfecta en su Día Mundial

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une este 6 de mayo al Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una formación imperfecta de los huesos producida por la mutación[…]

Publicada el 4 mayo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER y Spartan Race, juntos por la investigación de las ER a través del #ProyectoDaniel

Spartan Race España y la Federación Española de Enfermedades Raras unen esfuerzos a través del #ProyectoDaniel para concientizar a las personas sobre la importancia de la investigación en Enfermedades[…]

Publicada el 4 mayo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación, comparece en el Senado

El pasado 3 de mayo Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, llevó a cabo una comparecencia ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Senado[…]

Publicada el 4 mayo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Microtia, protagonista en el programa de radio Madrid Sin Fronteras

 El miércoles 2 de mayo, el programa «Madrid Sin Fronteras» realizó un programa monográfico dedicado a la enfermedad Microtia y a las acciones que realiza la Asociación Microtia España en[…]

Publicada el 3 mayo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El deporte y la esperanza se ponen "En Ruta" por la investigación de las ER

“En ruta por las Enfermedades Raras” es un proyecto impulsado por un grupo de personas sensibilizadas frente a las enfermedades poco frecuentes con el fin máximo de promover la[…]

Publicada el 3 mayo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"
Crianças com Fibrose Cística na escola

Crianças com Fibrose Cística na escola

Por Lu Viam, colunista do portal do Unidos pela Vida,mãe de duas meninas com Fibrose Cística. Vamos falar sobre a escola? Colocar o filho na escolinha ou creche é um[…]

Publicada el 2 mayo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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