Ya tenemos fecha: Tercera Carrera en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes y sus familiares en Cuba. Fecha: Domingo, 1 de febrero Distancia: 5 km Hora: 8:00 am Salida: Fuente de Neptuno. Habana Vieja. Este año regresamos a donde todo comenzó, pero nuestra carrera será el primer día de febrero[…]
El movimiento asociativo de enfermedades raras desarrolla un proyecto pionero en España orientado a garantizar el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico, con el acompañamiento y apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que actúa como entidad paraguas para fortalecer y[…]
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando especialmente al desconocimiento sobre el origen y evolución de la patología. Como consecuencia, las personas y familias se enfrentan a un proceso que COCEMFE ha podido[…]
Coincidiendo con la Semana de la Ciencia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación presentan el informe «Inversión en investigación biomédica del movimiento asociativo de FEDER 2021-2023», un estudio que analiza por primera vez el esfuerzo económico y humano que realizan las entidades de pacientes para impulsar la investigación en enfermedades raras.[…]
El próximo 19 de noviembre de 2025 a las 17h, José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de Retina en Laboratorios Théa, nos contará todo lo que queremos saber sobre los ensayos clínicos que Théa, a través de su unidad de innovación Sepul Bio, está desarrollando para las patologías genéticas USH2A (Síndrome de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer, junto con a la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias, la I Jornada de Enfermedades Raras para evaluar la Estrategia Canaria 2022-2026. Y sobre la situación de esta Estrategia giró la jornada que fue inaugurada por Rita Tristancho, Directora General del Paciente y Cronicidad, quien[…]
