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ALIBER te invita junto a RDI, ERCAL y Casa Hunter a participar en la Coalición para la Incidencia en la Equidad de las Enfermedades Raras (CARE), para que juntos colaboremos[…]
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) trabaja para visibilizar, apoyar y empoderar a las personas y familias con enfermedades raras en México. Nacida del esfuerzo conjunto de pacientes, familiares[…]
FUNCOLEFH comparte: Una mirada a las Enfermedades Huérfanas Entes gubernamentales y la fundación FUNCOLEHF trabajan por el diagnostico oportuno y tratamiento adecuado para estas enfermedades
La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, desarrolló la Tercera Jornada Regional de Concientización de EH en el departamento de Sucre con el apoyo de la gobernación y la secretaría[…]
FEDER comparte: «Entre consultas y urgencias, la incertidumbre ahoga a las familias ante una enfermedad grave»
«Me duele pensar que en otras comunidades autónomas esta enfermedad se detecta con una simple gota de sangre en los primeros días de vida, mientras nosotros tuvimos que vivir un[…]
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
La Asociación de Familias con la Enfermedad de von Hippel-Lindau trabaja para unir esfuerzos, compartir experiencias y difundir información entre especialistas de la salud con el fin de dar a[…]
ALIBER implementa plan de comunicación con excelentes resultados
Durante el mes de septiembre, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) llevó adelante su nuevo plan de comunicación, a través del cual las organizaciones asociadas difundieron las principales noticias[…]
