El próximo 19 de noviembre de 2025 a las 17h, José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de Retina en Laboratorios Théa, nos contará todo lo que queremos saber sobre los ensayos clínicos que Théa, a través de su unidad de innovación Sepul Bio, está desarrollando para las patologías genéticas USH2A (Síndrome de[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer, junto con a la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias, la I Jornada de Enfermedades Raras para evaluar la Estrategia Canaria 2022-2026. Y sobre la situación de esta Estrategia giró la jornada que fue inaugurada por Rita Tristancho, Directora General del Paciente y Cronicidad, quien[…]

Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, invitan a participar de forma online el XII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que tendrá lugar los próximos 14 y 15 de noviembre a través de la plataforma ZOOM. El Simposium Internacional de Lipodistrofias es un espacio dedicado a las Lipodistrofias, en el que se[…]

Ya está abierto el plazo de inscripción para el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 20 y 21 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El Congreso se celebrará de manera presencial en el campus de[…]

Con todas las expectativas cumplidas, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER lanzó el pasado 22 de octubre de 2025 en la sede de la Secretaría General Iberoamericana – SEGIB, el informe del Análisis del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un estudio que contó con la participación del Secretariado de la[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha presentado su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que ha tenido en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid. El evento, ha contado con la participación de la Dra. María Fernández García, Subdirectora General de Calidad Asistencial,[…]