En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzamos una plataforma digital que facilita el diagnóstico y seguimiento de pacientes con condiciones de baja prevalencia. 🔥 Acceso exclusivo y gratuito para miembros de ALIBER, por tiempo limitado. Si eres profesional de la salud, RDCom incorpora herramientas basadas en IA que apoyan la toma[…]
2. Sin diagnóstico no hay derechos Idea fuerza: Esperar 8 años por un diagnóstico no es aceptable. Mensaje clave: En Latinoamérica, una persona puede tardar 8 a 9 años en recibir un diagnóstico correcto. El diagnóstico precoz salva vidas, reduce sufrimiento y optimiza recursos.
Evento híbrido organizado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el fin de generar un espacio para conocer el estado actual de los Centros de Referencia en Colombia y propiciar el conocimiento, la construcción colectiva y el compromiso social para consolidar el Plan Global de[…]
1. Las Enfermedades Raras son una prioridad de salud pública Idea fuerza: Las enfermedades raras no son raras para millones de personas. Mensaje clave: Más de 47 millones de personas en Iberoamérica viven con una enfermedad rara. Son un desafío real y urgente de salud pública, reconocido hoy por la ONU y la OMS. “No[…]
YA ES HORA. De seguir avanzando juntos. Durante los últimos años se han logrado pasos importantes en favor de las personas con enfermedades raras. Sin embargo, aún existen desafíos que requieren atención, compromiso y acción conjunta. Esta campaña busca visibilizar la realidad de muchos pacientes en Panamá: 🔹 La necesidad de mayor visibilidad y reconocimiento[…]
La Equidad no puede ser Rara Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, ALIBER considera de gran relevancia resaltar que las enfermedades raras son un desafío global que exige respuestas justas, solidarias y coordinadas, premisas que se contienen en el lema: La equidad no puede ser rara. Desde esta iniciativa la Alianza desarrolló[…]
