YA ES HORA. De seguir avanzando juntos. Durante los últimos años se han logrado pasos importantes en favor de las personas con enfermedades raras. Sin embargo, aún existen desafíos que requieren atención, compromiso y acción conjunta. Esta campaña busca visibilizar la realidad de muchos pacientes en Panamá: 🔹 La necesidad de mayor visibilidad y reconocimiento[…]
La Equidad no puede ser Rara Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, ALIBER considera de gran relevancia resaltar que las enfermedades raras son un desafío global que exige respuestas justas, solidarias y coordinadas, premisas que se contienen en el lema: La equidad no puede ser rara. Desde esta iniciativa la Alianza desarrolló[…]
Ya tenemos fecha: Tercera Carrera en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes y sus familiares en Cuba. Fecha: Domingo, 1 de febrero Distancia: 5 km Hora: 8:00 am Salida: Fuente de Neptuno. Habana Vieja. Este año regresamos a donde todo comenzó, pero nuestra carrera será el primer día de febrero[…]
El movimiento asociativo de enfermedades raras desarrolla un proyecto pionero en España orientado a garantizar el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico, con el acompañamiento y apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que actúa como entidad paraguas para fortalecer y[…]
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando especialmente al desconocimiento sobre el origen y evolución de la patología. Como consecuencia, las personas y familias se enfrentan a un proceso que COCEMFE ha podido[…]
Coincidiendo con la Semana de la Ciencia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación presentan el informe «Inversión en investigación biomédica del movimiento asociativo de FEDER 2021-2023», un estudio que analiza por primera vez el esfuerzo económico y humano que realizan las entidades de pacientes para impulsar la investigación en enfermedades raras.[…]
