Susana Grosso, psicóloga y miembro del Comité Directivo del Grupo de Trabajo Regional de Latinoamérica y el Caribe de RDI, destacó el papel fundamental de la salud mental en el abordaje de las Enfermedades Raras. Su intervención puso en el centro la psicología como un componente inherente e indispensable en todas las etapas del proceso:[…]
El Dr. Robinson Camacho, representante del Grupo de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, enfatizó en el trabajo llevado a cabo por el Ministerio y la importancia que tiene la articulación de esfuerzos entre todos los actores del sistema en el cumplimiento de los objetivos y metas del grupo; la[…]
Elvira Vacas, representante de Advocacy de ALIBER expone una hoja de ruta regional para transformar la oportunidad histórica en acción concreta. Bogotá, 20 de febrero de 2026. En el marco del Foro Internacional celebrado en Bogotá, Elvira Vacas Montero, miembro de la Junta Directiva de ALIBER, presentó el Decálogo de Prioridades para integrar las Enfermedades[…]
Debra Bellón, Responsable de Relaciones Estratégicas de Rare Diseases International (RDI), presentó un análisis integral sobre los aspectos más relevantes de la histórica Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en materia de Enfermedades Raras. Durante su intervención, realizó un recorrido por los avances alcanzados, los desafíos pendientes y el impacto que esta[…]
Bogotá (Colombia) ha acogido el acto inaugural del Foro Internacional sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, consolidándose como la capital mundial del conocimiento en este ámbito al reunir a representantes institucionales, expertos y líderes del movimiento asociativo internacional. La apertura ha contado con la participación del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia,[…]
El Foro Internacional celebrado en Bogotá refuerza la importancia del trabajo en red para fortalecer la atención en enfermedades huérfanas Bogotá, 20 de febrero de 2026. El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), ha celebrado en Bogotá el Foro Internacional sobre Centros de Referencia y Plan[…]
