Bogotá (Colombia) ha acogido el acto inaugural del Foro Internacional sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, consolidándose como la capital mundial del conocimiento en este ámbito al reunir a representantes institucionales, expertos y líderes del movimiento asociativo internacional. La apertura ha contado con la participación del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia,[…]

El Foro Internacional celebrado en Bogotá refuerza la importancia del trabajo en red para fortalecer la atención en enfermedades huérfanas Bogotá, 20 de febrero de 2026. El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), ha celebrado en Bogotá el Foro Internacional sobre Centros de Referencia y Plan[…]

Ambos países son pioneros en la puesta en marcha de un modelo estructurado que mejora el diagnóstico, la atención especializada y la coordinación sanitaria para las personas que conviven con enfermedades raras. España y Colombia se consolidan como los únicos países que han implementado de manera formal un modelo de Centros de Referencia para la[…]

El Gobierno llama a intensificar el trabajo conjunto y fortalecer el diálogo multisectorial Bogotá, 20 de febrero de 2026. En el marco del Foro Internacional organizado por ENHU y ALIBER, el Ministro de Salud dio la bienvenida al encuentro y destacó la necesidad de intensificar el trabajo conjunto en los próximos meses para avanzar hacia[…]

La ciudad de Bogotá – Colombia acoge hoy 20 de febrero de 2026, el Foro Internacional “Centros de referencia y plan global de enfermedades huérfanas: trascendiendo fronteras”, un espacio de diálogo y cooperación internacional que se celebra en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este encuentro participan la Alianza Iberoamericana de[…]

5. Las personas con enfermedades raras deben estar en el centro de las decisiones Idea fuerza: Nada sobre nosotros sin nosotros. Mensaje clave: La participación de pacientes y familias en políticas públicas mejora decisiones, transparencia y resultados en salud.