En un ejercicio participativo, los asistentes trabajaron en grupos para definir 4 prioridades que puedan incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras impulsado por la Organización Mundial de la Salud. Partiendo de las prioridades ya reconocidas —🔎 diagnóstico temprano, 💊 acceso equitativo a tratamiento, 📊 investigación y generación de datos, y 🏥[…]
Jesús Navarro, Vicepresidente de ALIBER para México abordó la importancia de la participación del Movimiento Asociativo en espacios políticos y enfatizó en cómo desde la Organización Mexicana de Enfermedades Raras – OMER, ALIBER tendrá un espacio de co-creación los días 25 y 26 de febrero de 2026 en la Cámara de Representantes de México; espacio[…]
Susana Grosso, psicóloga y miembro del Comité Directivo del Grupo de Trabajo Regional de Latinoamérica y el Caribe de RDI, destacó el papel fundamental de la salud mental en el abordaje de las Enfermedades Raras. Su intervención puso en el centro la psicología como un componente inherente e indispensable en todas las etapas del proceso:[…]
El Dr. Robinson Camacho, representante del Grupo de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, enfatizó en el trabajo llevado a cabo por el Ministerio y la importancia que tiene la articulación de esfuerzos entre todos los actores del sistema en el cumplimiento de los objetivos y metas del grupo; la[…]
Elvira Vacas, representante de Advocacy de ALIBER expone una hoja de ruta regional para transformar la oportunidad histórica en acción concreta. Bogotá, 20 de febrero de 2026. En el marco del Foro Internacional celebrado en Bogotá, Elvira Vacas Montero, miembro de la Junta Directiva de ALIBER, presentó el Decálogo de Prioridades para integrar las Enfermedades[…]
Debra Bellón, Responsable de Relaciones Estratégicas de Rare Diseases International (RDI), presentó un análisis integral sobre los aspectos más relevantes de la histórica Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en materia de Enfermedades Raras. Durante su intervención, realizó un recorrido por los avances alcanzados, los desafíos pendientes y el impacto que esta[…]
