8. Sin datos no hay políticas públicas Idea fuerza: Lo que no se registra, no existe. Mensaje clave: La ausencia de registros impide dimensionar el problema y planificar soluciones. Los datos son clave para garantizar derechos.
7. Formación salva tiempo, recursos y vidas Idea fuerza: Un profesional informado acorta el peregrinaje diagnóstico. Mensaje clave: La falta de formación en enfermedades raras sigue siendo una barrera crítica. Capacitar al personal sanitario es una inversión en equidad.
FEPEL DASHA y la Corporación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades Raras – CEPER Conmemoran el Día de las Enfermedades Raras con un evento denominado DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y ULTRA RARAS, ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO Y TAMIZAJE METABÓLICO NEONATAL – I FORO INTERNACIONAL POR LAS ENFERMEDADES RARAS, el cual tendrá lugar los días[…]
6. La genómica es una herramienta de equidad, no un lujo Idea fuerza: La ciencia debe llegar a todas las personas. Mensaje clave: La genómica, reconocida como bien público, es clave para el diagnóstico y la medicina personalizada en enfermedades raras, especialmente en contextos vulnerables.
El encuentro se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y abre nuevas vías de colaboración institucional Ciudad de México. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) mantuvieron una reunión institucional en la Embajada de España en México con el objetivo[…]
Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen:47 millones de vidas en Iberoamérica importan. Detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias y profesionales que cuidan, investigan y luchan. 47 millones de voces importan. Raras son las enfermedades, no quienes las viven: 47 millones de personas en Iberoamérica reclaman equidad y compromiso. No[…]
