El encuentro se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y abre nuevas vías de colaboración institucional Ciudad de México. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) mantuvieron una reunión institucional en la Embajada de España en México con el objetivo[…]
Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen:47 millones de vidas en Iberoamérica importan. Detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias y profesionales que cuidan, investigan y luchan. 47 millones de voces importan. Raras son las enfermedades, no quienes las viven: 47 millones de personas en Iberoamérica reclaman equidad y compromiso. No[…]
Más de 1.500 personas se dieron cita en el Parque de los Novios de Bogotá para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 en Colombia. Personas con enfermedades raras y huérfanas, familias, representantes del movimiento asociativo, líderes sociales e institucionales se reunieron en este inmejorable marco para lanzar un mensaje claro al mundo:[…]
Bogotá se convirtió en epicentro del movimiento asociativo internacional en el ámbito de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, acogiendo los actos conmemorativos del Día Mundial en Iberoamérica y un foro internacional de alto nivel que reunió a líderes de Colombia, Francia, España, México, Guatemala y Panamá. La conmemoración se celebró bajo el lema[…]
Líderes del movimiento asociativo de España, Colombia, Francia, México, Panamá y Guatemala participan en Bogotá en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un espacio de encuentro y trabajo conjunto para avanzar en la defensa de los derechos de las personas que conviven con estas patologías. La conmemoración se desarrolla[…]
Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER Y presidente del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), cerró esta amplia jornada de participación, intercambio de conocimientos y construcción colectiva que dejó muchos aprendizajes y expectativas respecto a los aspectos que desde el colectivo de las Enfermedades Raras, debe tener el Plan Global de Enfermedades[…]
