9. Las enfermedades raras también son un tema social Idea fuerza: No es solo salud: es educación, trabajo y cuidados. Mensaje clave: Más del 80 % de las personas con enfermedades raras vive con algún grado de discapacidad. El impacto alcanza a toda la familia, especialmente a quienes cuidan.
En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER tuvo un espacio en el Foro Bicameral sobre Enfermedades Raras, realizado en el Senado de la República de México a través de su vicepresidente para Argentina, María Marta Bertone. Este importante evento denominado Foro Bicameral de Enfermedades Raras: Legislando para Fortalecer[…]
8. Sin datos no hay políticas públicas Idea fuerza: Lo que no se registra, no existe. Mensaje clave: La ausencia de registros impide dimensionar el problema y planificar soluciones. Los datos son clave para garantizar derechos.
7. Formación salva tiempo, recursos y vidas Idea fuerza: Un profesional informado acorta el peregrinaje diagnóstico. Mensaje clave: La falta de formación en enfermedades raras sigue siendo una barrera crítica. Capacitar al personal sanitario es una inversión en equidad.
FEPEL DASHA y la Corporación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades Raras – CEPER Conmemoran el Día de las Enfermedades Raras con un evento denominado DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y ULTRA RARAS, ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO Y TAMIZAJE METABÓLICO NEONATAL – I FORO INTERNACIONAL POR LAS ENFERMEDADES RARAS, el cual tendrá lugar los días[…]
6. La genómica es una herramienta de equidad, no un lujo Idea fuerza: La ciencia debe llegar a todas las personas. Mensaje clave: La genómica, reconocida como bien público, es clave para el diagnóstico y la medicina personalizada en enfermedades raras, especialmente en contextos vulnerables.
