5. Las personas con enfermedades raras deben estar en el centro de las decisiones Idea fuerza: Nada sobre nosotros sin nosotros. Mensaje clave: La participación de pacientes y familias en[…]

4. Acceso a tratamiento es un derecho, no un privilegio Idea fuerza: La rareza de una enfermedad no puede justificar la exclusión. Mensaje clave: Menos del 6 % de las[…]

3. Equidad: el lugar donde naces no debe definir tu atención Idea fuerza: La equidad en salud no puede depender del código postal. Mensaje clave: El acceso a diagnóstico, tratamiento[…]

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzamos una plataforma digital que facilita el diagnóstico y seguimiento de pacientes con condiciones de baja prevalencia. 🔥 Acceso exclusivo[…]

2. Sin diagnóstico no hay derechos Idea fuerza: Esperar 8 años por un diagnóstico no es aceptable. Mensaje clave: En Latinoamérica, una persona puede tardar 8 a 9 años en[…]

Evento híbrido organizado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el fin de generar un espacio para conocer el estado[…]