9. Las enfermedades raras también son un tema social Idea fuerza: No es solo salud: es educación, trabajo y cuidados. Mensaje clave: Más del 80 % de las personas con[…]

En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER tuvo un espacio en el Foro Bicameral sobre Enfermedades Raras, realizado en el Senado de la[…]

8. Sin datos no hay políticas públicas Idea fuerza: Lo que no se registra, no existe. Mensaje clave: La ausencia de registros impide dimensionar el problema y planificar soluciones. Los[…]

7. Formación salva tiempo, recursos y vidas Idea fuerza: Un profesional informado acorta el peregrinaje diagnóstico. Mensaje clave: La falta de formación en enfermedades raras sigue siendo una barrera crítica.[…]

FEPEL DASHA y la Corporación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades Raras – CEPER Conmemoran el Día de las Enfermedades Raras con un evento denominado DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS[…]

6. La genómica es una herramienta de equidad, no un lujo Idea fuerza: La ciencia debe llegar a todas las personas. Mensaje clave: La genómica, reconocida como bien público, es[…]