Las enfermedades raras entran por primera vez en la agenda iberoamericana de salud gracias al impulso conjunto de instituciones, pacientes y sociedad civil

Las enfermedades raras entran por primera vez en la agenda iberoamericana de salud gracias al impulso conjunto de instituciones, pacientes y sociedad civil

La inclusión de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid marca un hito histórico para millones de personas y familias de toda Iberoamérica. Por primera vez, esta realidad sanitaria y social ha formado parte del debate político de alto nivel entre[…]

Iberoamérica rompe el silencio sobre las enfermedades raras: la Conferencia de Ministras y Ministros de Salud concluye con un llamado histórico a la cooperación y la equidad

Iberoamérica rompe el silencio sobre las enfermedades raras: la Conferencia de Ministras y Ministros de Salud concluye con un llamado histórico a la cooperación y la equidad

La XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud concluyó en Madrid con un mensaje contundente: las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes deben dejar definitivamente de ser invisibles en las políticas públicas de salud y protección social de Iberoamérica. El encuentro, celebrado en un contexto internacional marcado por el reciente reconocimiento de las[…]

ALIBER refuerza su liderazgo internacional como la gran voz de las enfermedades raras en Iberoamérica

ALIBER refuerza su liderazgo internacional como la gran voz de las enfermedades raras en Iberoamérica

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) consolida su papel como principal plataforma de representación de las personas con enfermedades raras en la región iberoamericana, defendiendo los derechos y necesidades de más de 47 millones de personas y sus familias. La organización, integrada por más de 700 asociaciones de pacientes de[…]

Madrid impulsa una respuesta iberoamericana histórica para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles

Madrid impulsa una respuesta iberoamericana histórica para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles

Madrid acoge la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud en un momento clave para el futuro de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, situando por primera vez este desafío sanitario y social en el centro del debate político regional. La reunión reúne a responsables de salud de toda Iberoamérica[…]

Juan Carrión destaca la cooperación iberoamericana como clave para avanzar en enfermedades raras

Juan Carrión destaca la cooperación iberoamericana como clave para avanzar en enfermedades raras

El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, defendió la necesidad de reforzar la cooperación regional para avanzar hacia una respuesta más equitativa y coordinada frente a las enfermedades raras en Iberoamérica. Durante su intervención en el encuentro[…]

Jesús Navarro, Vicepresidente de ALIBER pide una respuesta iberoamericana coordinada frente a las enfermedades raras

Jesús Navarro, Vicepresidente de ALIBER pide una respuesta iberoamericana coordinada frente a las enfermedades raras

El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y vicepresidente de ALIBER, Jesús Navarro, reclamó una respuesta coordinada y solidaria entre los países iberoamericanos para hacer frente a los desafíos que viven millones de personas con enfermedades raras en la región. Durante su intervención en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de[…]