El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, defendió la necesidad de reforzar la cooperación regional para avanzar hacia una respuesta más equitativa y coordinada frente a las enfermedades raras en Iberoamérica. Durante su intervención en el encuentro[…]
El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y vicepresidente de ALIBER, Jesús Navarro, reclamó una respuesta coordinada y solidaria entre los países iberoamericanos para hacer frente a los desafíos que viven millones de personas con enfermedades raras en la región. Durante su intervención en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de[…]
La presidente del Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia y vicepresidenta de ALIBER, Luz Victoria Salazar, hizo un llamamiento a los gobiernos iberoamericanos para que sitúen las enfermedades raras como una prioridad real de salud pública y protección social, durante su intervención en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de Ministras y Ministros de[…]
Hace unos días, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud celebrada en Madrid, las enfermedades raras han sido reconocidas como una prioridad de salud pública para la región. Desde ALIBER —la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras— seguimos impulsando una respuesta conjunta para más de 47 millones de personas y sus familias en[…]
Presentamos al Comité Científico y Estratégico que acompañará el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, espacios que reunirán en #Honduras a referentes de Iberoamérica en salud, investigación, políticas públicas y liderazgo asociativo. Este comité multidisciplinario refleja la visión del congreso:[…]
Hoy se celebra en Madrid la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud, que ha reforzado con su sesión inaugural el compromiso con las enfermedades raras con las que conviven más de 47 millones de personas en la región. Su Majestad la Reina, Mónica García -Ministra de Sanidad-, Andrés Allamand, Secretario General Iberoamericano de la[…]
