10. Cooperar es la única salida Idea fuerza: Ningún país puede enfrentar solo las enfermedades raras. Mensaje clave: La cooperación regional permite compartir conocimiento, negociar mejor, investigar más y no[…]
El 25 de febrero, representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se reunieron con el Senador Emmanuel Reyes Carmona, Senador de la República por representación proporcional en la[…]
9. Las enfermedades raras también son un tema social Idea fuerza: No es solo salud: es educación, trabajo y cuidados. Mensaje clave: Más del 80 % de las personas con[…]
En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER tuvo un espacio en el Foro Bicameral sobre Enfermedades Raras, realizado en el Senado de la[…]
8. Sin datos no hay políticas públicas Idea fuerza: Lo que no se registra, no existe. Mensaje clave: La ausencia de registros impide dimensionar el problema y planificar soluciones. Los[…]
7. Formación salva tiempo, recursos y vidas Idea fuerza: Un profesional informado acorta el peregrinaje diagnóstico. Mensaje clave: La falta de formación en enfermedades raras sigue siendo una barrera crítica.[…]
