La ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS , huérfanas o poco frecuentes ALIBER y la empresa tecnológica Avant Devices han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de impulsar iniciativas conjuntas orientadas a mejorar la autonomía, accesibilidad y calidad de vida de las personas con discapacidad y enfermedades raras. El acuerdo, suscrito el pasado[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) ha querido trasladar públicamente su profundo agradecimiento a Su Majestad la Reina Letizia por su compromiso, cercanía y apoyo constante al movimiento asociativo de enfermedades raras desde la creación de la organización en el año 2013. A lo largo de estos años, el respaldo[…]
La inclusión de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid marca un hito histórico para millones de personas y familias de toda Iberoamérica. Por primera vez, esta realidad sanitaria y social ha formado parte del debate político de alto nivel entre[…]
La XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud concluyó en Madrid con un mensaje contundente: las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes deben dejar definitivamente de ser invisibles en las políticas públicas de salud y protección social de Iberoamérica. El encuentro, celebrado en un contexto internacional marcado por el reciente reconocimiento de las[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) consolida su papel como principal plataforma de representación de las personas con enfermedades raras en la región iberoamericana, defendiendo los derechos y necesidades de más de 47 millones de personas y sus familias. La organización, integrada por más de 700 asociaciones de pacientes de[…]
Madrid acoge la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud en un momento clave para el futuro de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, situando por primera vez este desafío sanitario y social en el centro del debate político regional. La reunión reúne a responsables de salud de toda Iberoamérica[…]
