ALIBER escucha para transformar: la voz del movimiento asociativo marcará el futuro de las enfermedades raras en Iberoamérica

La Alianza pone en marcha un gran Diagnóstico Participativo para conocer las necesidades, prioridades y fortalezas de sus organizaciones y construir, desde la realidad de cada país, su futura hoja de ruta estratégica. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en marcha una iniciativa estratégica para escuchar, conocer y transformar: el Diagnóstico Participativo de[…]

México, epicentro iberoamericano de las enfermedades raras: ALIBER impulsa una agenda de alto nivel sobre diplomacia, políticas públicas y cooperación

ALIBER, la Embajada de España en México, el Senado de la República de México y el senador Emmanuel Reyes unen esfuerzos para avanzar en una respuesta común a las enfermedades raras alineada con el marco de la OMS. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) desarrollará los próximos 29 y 30 de septiembre de 2026[…]

ALIBER se une a la iniciativa True Faces of Rare (TFOR)

La Alianza Latinoamericana para las Enfermedades Raras (ALIBER) une sus esfuerzos a Chiesi UK para apoyar la iniciativa True Faces of Rare (TFOR). True Faces of Rare es una iniciativa basada en la evidencia, desarrollada por Chiesi UK para mejorar la representación de las personas con enfermedades raras en la atención médica, las políticas, la[…]

Convenio ALIBER – Santé pour les Maladies Vulnérables au Togo

En acto de genuina colaboración por las enfermedades raras que trasciende ya los límites iberoamericanos, miembros de ALIBER en cabeza de Juan Carrión Tudela, su Presidente, se reunieron con Dossaby Somabey, fundador y representante de la Asociación Santé pour les Maladies Vulnérables au Togo. Esta entidad buscó tener una conexión con ALIBER para brindar soporte[…]

Iberoamérica impulsa desde Honduras las prioridades que marcarán el futuro Plan de Acción Global de la OMS para las enfermedades raras

El XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Honduras convierten a Tegucigalpa en el escenario donde gobiernos, pacientes, expertos y organismos internacionales construyen una hoja de ruta para responder a las necesidades de más de 47 millones de personas que conviven[…]

FUNHEPA y ALIBER demuestran que la unión transforma realidades: gracias por hacer posible un antes y un después para las enfermedades raras en Iberoamérica y Honduras

Hay momentos que trascienden cualquier balance de resultados. Momentos que recuerdan por qué merece la pena seguir luchando. Lo vivido estos días en Tegucigalpa ha sido uno de ellos. Desde ALIBER queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a FUNHEPA, a su extraordinario equipo humano, y a todas las personas, instituciones, profesionales, voluntarios y organizaciones que[…]