En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud, en el evento paralelo organizado por RARE DISEASES INTERNATIONAL, el Ministerio de Sanidad de España y el Ministerio de Salud de Egipto, el Sr. David Sánchez, Representante de la Asociación Retina Murcia y Secretario de la Junta Directiva de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras,[…]
En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud que se celebra esta semana en Ginebra (Suiza), el movimiento global de personas con enfermedades raras dio un paso decisivo con la participación de Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y David Sánchez, Secretario, en el primer evento paralelo, organizado por los Ministerios de Sanidad[…]
El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulación, sumar voluntades y avanzar con decisión en la construcción de sociedades más inclusivas para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes. Uno de los ejes centrales fue el impulso al movimiento asociativo como motor clave para[…]
Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones técnicas de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) en torno al acceso al diagnóstico genético en Iberoamérica, considerando tanto los[…]
Este conversatorio, moderado por María Marta Bertone, vocal de ALIBER, fue un espacio de diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, enfocado en visibilizar el rol esencial del movimiento asociativo y de las redes de trabajo social en el acompañamiento cotidiano y la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras.[…]
Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como organización referente en la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Uruguay. Se destacó el trabajo de incidencia, acompañamiento a familias, promoción del diagnóstico oportuno y construcción de redes[…]
