Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento híbrido organizado por el Instituto Unidos pela Vida, una organización social que actúa a nivel nacional con proyectos relacionados con Fibrosis Quística, Enfermedades Raras y Enfermedades Respiratorias. El evento se llevará a cabo el 12[…]

Ahora tenemos más de 130 organizaciones miembros de la Coalición en apoyo a la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras. Gracias por sumarse a nuestros esfuerzos colectivos para defender la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras y garantizar su adopción e implementación exitosas. Compartimos la[…]

EURORDIS, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, ha lanzado su video oficial en español, reafirmando su compromiso con la concientización global, con la finalidad de unir voces, visibilizar los desafíos de la comunidad y promover la acción para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras. https://aliber.org/web/wp-content/uploads/2025/01/Video-Aliber-20250115.mp4#t=1

¿Cómo proyectar la imagen institucional a través del fortalecimiento de marca? Elevar la imagen ante las instituciones gubernamentales y la comunidad -Eva María Ruiz de Castilla, Directora Latin America Patients Academy – LAPA -Mariella Hague Pérez, Directora Ejecutiva de PARADERO, Experta en Branding III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS –[…]

La jornada en el Congreso de la República del Perú llega a su fin y los disertantes realizan el respectivo cierre de jornada concluyendo la importancia del trabajo en conjunto para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Resaltando avances como la nueva ley en Perú y la necesidad de fortalecer[…]

Modera: Karla Ruiz de Castilla, Presidente de Esperantra – Secretaria de ALIBER Ponentes: -Dr. Santiago March, Fundsalud México -Dra. Gioconda Manassero, Presidente de la Sociedad de Genética Médica del Perú y Jefe del Servicio de Genética del Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja -Dr. Hugo Abarca, Médico Genetista, Profesor Investigador de la Universidad[…]