El 29 de junio nos adherimos al Día Mundial de la Esclerodermia para contribuir al objetivo principal de esta cita: sensibilizar a toda la sociedad y reconocer el valor de quienes conviven con esta patología. La esclerodermia es un trastorno autoinmune del tejido conectivo, caracterizado por un endurecimiento anormal de la piel[…]
Un entorno natural espléndido, rodeado de olivos, almendros y en el momento de mayor esplendor de la viña, y las pintorescas calles de la localidad de Calles (Valencia) fueron el escenario en el que se desarrolló el pasado sábado la smart for fun running day, la carrera solidaria organizada por smart center Valencia dentro[…]
La Plaza Alta de Badajoz acoge, como cada primer sábado de mes, el rastrillo de artesanía y antigüedades, en el que nuestra delegación en Extremadura expondrá un stand de las manualidades realizaras en su taller. Allí podréis encontrar artículos de todo tipo realizadas por el taller de manualidades de nuestra Delegación. Dónde: BadajozPlaza Alta Cuándo: primer[…]
Nuestra Delegación en Catalña, a través de nuestro Servicio de Atención Psicológica, acoge en el mes de julio un taller que se enfoca en cómo cuidarse para poder cuidar, dirigido a todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, familiares y cuidadores. La situación de cuidado exige reorganizar la vida familiar,[…]
A través de nuestra Fundación, este mes de junio nos hemos reunido con el Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO) para marcar los próximos ejes de accicón en materia de investigación en enfermedades raras. En concreto, participaron en la reunión entre María Carmen Vela Olmo, Secretaria de Estado en Investigación, Desarrollo e Innovación, Jesús[…]
Hoy, 28 de junio, nos sumamos al Día Internacional de la Fenilcetonuria o PKU, una enfermedad metabólica infantil que tiene una frecuencia de 1 por cada 10.000 recién nacidos. Se caracteriza por una alteración en el metabolismo que afecta a los aminoácidos, de forma que el día a día está muy condicionado por[…]
