Ser pai ou mãe com fibrose cística é difícil, mas um sistema de apoio eficiente pode ajudar muito. Informando-se mais sobre o que esperar da experiência da paternidade/maternidade com FC, você poderá encontrar novas maneiras de equilibrar a própria saúde com o tempo necessário para cuidar dos seus filhos. 1. Os primeiros dois anos Como[…]
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la creación de un grupo de trabajo para abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento en ER, respondiendo a una prioridad motivada por nuestra Federación. El CISNS está definido como el órgano básico de cohesión del[…]
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha aprobado la dotación de 800.000 euros para poner en marcha el Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético en ER. Se trata de una medida que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad había anunciado en 2015 en el marco del VIII[…]
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la designación de 28 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia para un total de 13 patologías. El CISNS está definido como el órgano básico de cohesión del Sistema Nacional de Salud y como órgano de decisión dentro del mismo,[…]
A través de Guillermo Vallejo, nuestro Coordinador de Zona en Melilla, nos hemos unido al Colegio de Farmacéuticos de Melilla a través de un convenio de colaboración por medio del cual se pretende potenciar el conocimiento de las enfermedades raras, así como la información acerca de las mismas. La firma, que se ha canalizado[…]
“Dia 11 de junho corremos eu e o Pedro na Maratona de Porto Alegre. Fizemos os 10Km. Eu estava um pouco apreensiva com essa prova. Faziam quase 18 meses desde que eu tinha feito uma última prova de 10km. Machuquei o joelho em janeiro de 2016 e venho desde lá lidando com uma dor chata,[…]
