Red Iberoamericana de Salud en EERR – RIBERSER a favor de las EERR en LATAM, Prof. Dr. Manuel Posada III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una iniciativa transformadora que aborda las enfermedades raras en América Latina a través de cooperación internacional, capacitación y creación de redes de expertos. Respaldado por instituciones como la Agencia Española Interna de Cooperación Internacional para el[…]

Experiencia Hospital Referente para ER en Brasil – Regina Próspero, Instituto Vidas Raras III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una experiencia digna de mostrar porque nos habla de compromiso social, ejemplo de resiliencia y reconocimiento internacional, elementos que la convierten en una fuente de inspiración. Esta historia y labor han recibido atención global, incluida[…]

Planes Nacionales e implementación de Políticas en LATAM: Grupos de trabajo y Centros de Referencia III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

* Modera: Eva María Ruiz de Castilla, Directora de LAPA -España: Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad -Perú: Dr. Vicente Cruzate, Director General de Personal de Salud – MINSA, Ex Director Ejecutivo de DENOT (Dirección Ejecutiva de Enfermedades no transmisibles, raras y huérfanas) -Chile: Dra. Pamela Llanten Aroca, Oficina Nacional de Condiciones Crónicas[…]

La importancia de la implementación de un Plan Nacional de Salud para un país: Ejemplo de Colombia III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

*Modera: Luz Victoria Salazar, Vicepresidente ALIBER Participante: Dr. German Escobar, Secretario de Salud de Santiago de Cali, Ex-viceministro de Salud Colombia Un tema oportuno que destaca la necesidad de un marco institucional que fomente el diálogo en salud y abordar las enfermedades raras. Subrayó la importancia de legislaciones actualizables y sistemas de información modernos para[…]

La importancia de la diplomacia en Salud para Enfermedades Raras – La resolución de la ONU y el camino hacia una resolución de la OMS ¿Qué hemos logrado? III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

* Modera: Eva María Ruiz de Castilla, Directora LAPA Participantes: -Dra. Durhane Wong Rieger CEO CORD Canadá -Dra. Alejandra Acuña, Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA -Dr. Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad de España -Dra. María del Carmen Calle, Secretaria Ejecutiva ORAS-CONHU -Dr. Jesús Navarro, Vicepresidente ALIBER Un panel muy interesante donde se concluye la importancia[…]

Palabras de Kirsten Johnson, Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación de Kirsten Johnson, Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde manifiesta que El Consejo Internacional de Enfermedades Raras trabaja para impulsar una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (mayo 2025) que establezca[…]