Andrés Papaleo – Gestor Cultural, Secretaría de Discapacidad, Intendencia de Montevideo La intervención puso en valor la importancia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva de derechos, accesibilidad y participación plena. Se compartió la experiencia de la Secretaría de Discapacidad en la promoción de políticas culturales y comunitarias que fortalecen la integración de personas[…]
Dr. Víctor Raggio – Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República (Udelar), Montevideo La intervención ofreció una mirada general sobre los avances en el campo de la genética médica en Uruguay y su impacto en el diagnóstico de enfermedades raras y sin diagnóstico. Se reflexionó sobre la necesidad de construir rutas diagnósticas[…]
Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD – Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública de Uruguay La ponencia abordó los desafíos y avances del abordaje público de las enfermedades raras y anomalías genéticas en Uruguay. Se resaltaron aspectos relacionados con la vigilancia, la detección temprana, el fortalecimiento de capacidades profesionales[…]
Dra. Karina González – Licenciada en Nutrición, Supervisora Jefa del CRENADECER La ponencia abordó la importancia de la nutrición clínica como parte fundamental del manejo integral de las enfermedades raras. Se destacaron los retos asociados a la diversidad de condiciones poco frecuentes, la necesidad de adaptaciones dietéticas específicas y el rol clave de los equipos[…]
Elvira Vacas – Presidenta Europea del International Bureau for Epilepsy (IBE) En esta intervención se abordó la conexión entre las enfermedades neurológicas poco frecuentes y los desafíos en salud mental asociados a estas condiciones. Elvira Vacas destacó la necesidad de visibilizar las realidades que enfrentan las personas con epilepsia y otros trastornos neurológicos raros, enfatizando[…]
Moderación: Jesús Navarro – Vicepresidente de ALIBER Esta mesa reunió a representantes técnicos de ministerios de salud y entidades públicas de Colombia, Chile, Costa Rica, Cuba, Ecuador, Honduras y Panamá, con el objetivo de compartir experiencias en la organización y fortalecimiento de equipos nacionales para el abordaje de las enfermedades raras. Durante la sesión se[…]
