Elvira Vacas – Presidenta Europea del International Bureau for Epilepsy (IBE) En esta intervención se abordó la conexión entre las enfermedades neurológicas poco frecuentes y los desafíos en salud mental asociados a estas condiciones. Elvira Vacas destacó la necesidad de visibilizar las realidades que enfrentan las personas con epilepsia y otros trastornos neurológicos raros, enfatizando[…]
Moderación: Jesús Navarro – Vicepresidente de ALIBER Esta mesa reunió a representantes técnicos de ministerios de salud y entidades públicas de Colombia, Chile, Costa Rica, Cuba, Ecuador, Honduras y Panamá, con el objetivo de compartir experiencias en la organización y fortalecimiento de equipos nacionales para el abordaje de las enfermedades raras. Durante la sesión se[…]
Moderador: Jesús Navarro, Vicepresidente ALIBER Esta mesa reunió a referentes técnicos de los ministerios de salud y entidades públicas de siete países iberoamericanos, con el objetivo de compartir estrategias en la organización y fortalecimiento de equipos nacionales dedicados a las enfermedades raras. Participaron: Por Colombia, la Dra. Martha Becerra Muñoz, Subdirección de Garantía del Aseguramiento[…]
Dra. Rosario Gueçaimburú – Coordinadora del Equipo de Enfermedades Raras, Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER), Uruguay Durante esta ponencia se presentaron los principales desafíos que enfrenta Uruguay en el abordaje integral de las enfermedades raras y sin diagnóstico, incluyendo las barreras para la detección temprana. Se destacó el rol[…]
En el marco de una destacada mesa de diálogo moderada por Luz Victoria Salazar, vicepresidenta de ALIBER, se llevó a cabo un enriquecedor intercambio de experiencias sobre los modelos de atención para personas con enfermedades raras en Iberoamérica. El espacio contó con la participación de autoridades de salud de cuatro países, quienes compartieron los avances,[…]
Dr. Emilio Roldán – Representante de ICORD e IRDiRC El Dr. Emilio Roldán analizó las principales barreras que enfrentan los países de América Latina para garantizar el acceso a tratamientos para enfermedades raras. Subrayó la necesidad de avanzar hacia marcos regionales de colaboración, mayor reconocimiento de los medicamentos huérfanos, acceso y armonización ministerial para negociaciones.
