¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado. A través de un formulario online, el Área de Inclusión de FEDER puede conocer el propio centro educativo para poder enfocar mejor la iniciativa. Contacta[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca en esta ocasión al manejo del dolor, tendrá lugar el jueves 3 de noviembre en la Casa del Mar (Barcelona) entre las 17[…]
Desde Venezuela, Eglys Bruzual solicita apoyo para la cirugía de su hijo Jesús David. Les compartimos su solicitud y de antemano agradecemos su ayuda: Mi hijo Jesús David es un chico que próximamente, el 22 de este mes, cumple 24 años. Él es portador de una enfermedad rara que se llama SÍNDROME DE MARFAN, una enfermedad[…]
FEDER País Vasco celebra una Jornada de Sensibilización Social sobre Enfermedades Raras el 17 de octubre en Bilbao. En concreto, será la Universidad de Deusto la que acoja este encuentro que, con motivo de la exposición ‘Acércate a las Enfermedades Raras’, busca dar a conocer de cerca que hace la Delegacion de FEDER en[…]
La Consejería de Sanidad de País Vasco público el 13 de octubre una convocatoria de ayudas, dotada con 226.835,80 euros, a proyectos de investigación en enfermedades raras (ER). Una disposición que tiene su origen en el telemaratón que la Euskal Irrati Telebista (EITB) desarrolló el año pasado y que logró una gran implicación[…]
Tras presentar el proyecto en Cataluña, Murcia y Navarra, FEDER y CIMA presentan en Madrid el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Adriana es la primera protagonista de[…]
