María Inés Fonseca Colombano Profesional en Comunicación Social, con una fuerte vocación por el apoyo a las personas con enfermedades raras. Además de su labor profesional, es madre de una adolescente con el síndrome de Prader Willi, lo que ha impulsado aún más su compromiso con esta causa. Actualmente, desarrolla su trabajo en varias organizaciones[…]
Andrea Falero es la mamá de María José, quien vive con Síndrome de Aicardi, una enfermedad poco frecuente. A partir de esta experiencia, funda el Grupo de Apoyo al Síndrome de Aicardi; actualmente crea contenidos para programas radiales sobre Enfermedades Raras y preside la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay – ATUERU.[…]
Dra. Kirsten Johnson Presidenta del Consejo de Rare Diseases International La Dra. Kirsten Johnson ejerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile X International, organización global dedicada a respaldar a personas y familias afectadas por el Síndrome de X Frágil y las condiciones asociadas a la premutación[…]
Juan Carrión Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, organización que impulsó para fortalecer la colaboración entre asociaciones de habla hispana y portuguesa. Además,[…]
Dr. Manuel Posada, PhD. Coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) Médico especialista en Medicina Interna, Salud Pública y Medicina Preventiva, reconocido como uno de los pioneros en el campo de las enfermedades raras en España. Actualmente, coordina el Programa RIBERSER (Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras) desde[…]
María Victoria Quintáns Rodríguez es contadora pública egresada de la Facultad de Ciencias Económicas y de Administración de la Universidad de la República (Udelar). A lo largo de su carrera ha desempeñado diversos roles en la administración pública, vinculados principalmente a la gestión de políticas sociales, económicas y de salud, con un enfoque centrado en[…]
