Andrea Falero es la mamá de María José, quien vive con Síndrome de Aicardi, una enfermedad poco frecuente. A partir de esta experiencia, funda el Grupo de Apoyo al Síndrome de Aicardi; actualmente crea contenidos para programas radiales sobre Enfermedades Raras y preside la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay – ATUERU.[…]
Dra. Kirsten Johnson Presidenta del Consejo de Rare Diseases International La Dra. Kirsten Johnson ejerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile X International, organización global dedicada a respaldar a personas y familias afectadas por el Síndrome de X Frágil y las condiciones asociadas a la premutación[…]
Juan Carrión Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, organización que impulsó para fortalecer la colaboración entre asociaciones de habla hispana y portuguesa. Además,[…]
Dr. Manuel Posada, PhD. Coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) Médico especialista en Medicina Interna, Salud Pública y Medicina Preventiva, reconocido como uno de los pioneros en el campo de las enfermedades raras en España. Actualmente, coordina el Programa RIBERSER (Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras) desde[…]
María Victoria Quintáns Rodríguez es contadora pública egresada de la Facultad de Ciencias Económicas y de Administración de la Universidad de la República (Udelar). A lo largo de su carrera ha desempeñado diversos roles en la administración pública, vinculados principalmente a la gestión de políticas sociales, económicas y de salud, con un enfoque centrado en[…]
Jimena Pardo es licenciada en Economía egresada de la Universidad de la República (UDELAR), con diversos estudios internacionales de especialización en Seguridad Social, Fondos de Pensión y Seguros. Desde 1995, ejerce como docente en la Facultad de Ciencias Económicas y Administración de la UDELAR. Cuenta con una amplia trayectoria en el ámbito previsional, habiendo sido[…]
