En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de marzo de 2024 una médico del hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva le recetó metreleptina, pero en febrero de 2025 la comisión de farmacia del citado hospital se pronunció denegándole el acceso al mismo. AFECTADA[…]
EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS Surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS). El primer día mundial[…]
#dmenfermedadesraras2025 #ALIBER #EERR #EPOF #enfermedadeshuerfanas #masdeloquepuedasimaginar
DECÁLOGO DE COMPROMISOS PARA EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN IBEROAMÉRICA En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, destacamos la importancia de fortalecer los compromisos, la cooperación internacional y la colaboración multisectorial para mejorar la calidad de vida de los 47 millones de personas afectadas por estas patologías en Iberoamérica. Garantizar[…]
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Dra. Pamela Llanten – Ministerio de Salud de Chile Médica de familia que se desempeña como Encargada de la Oficina Nacional de Condiciones[…]
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025Hora:• España: 16:00 Horas• México: 9:00 a.m.• Colombia: 10:00 a.m.• Argentina: 12:00 p.m.Dra. Kirsten Johnson – RDIEjerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile X International, organización global[…]
