* Modera: Eva María Ruiz de Castilla, Directora LAPA Participantes: -Dra. Durhane Wong Rieger CEO CORD Canadá -Dra. Alejandra Acuña, Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA -Dr. Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad de España -Dra. María del Carmen Calle, Secretaria Ejecutiva ORAS-CONHU -Dr. Jesús Navarro, Vicepresidente ALIBER Un panel muy interesante donde se concluye la importancia[…]

Agradecemos la participación de Kirsten Johnson, Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde manifiesta que El Consejo Internacional de Enfermedades Raras trabaja para impulsar una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (mayo 2025) que establezca[…]

Agradecemos la participación del Dr. Andrés Allamand, Secretario General Iberoamericano – SEGIB en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde expresa la importancia del XI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras como espacio de diálogo y coordinación frente a los desafíos de estas enfermedades, que afectan a 50[…]

Agradecemos la participación del Dr. Javier Padilla – Secretario de Estado de Sanidad de España en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde comenta la importancia de garantizar una cobertura sanitaria universal basada en atención primaria de calidad, centrar la atención en pacientes y familias incluyéndolos en[…]

Agradecemos la participación de Eva María Ruiz de Castilla, quien desde Latin America Patients Academy – LAPA ha sido co-anfitriona del III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, evento en el que resalta la necesidad de unión entre gobiernos, organizaciones y sociedad, para mejorar el acceso a diagnósticos y[…]

Pilar Estremadoyro, representante de FEPER una de las entidades co-anfitrionas del III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER expresó su entusiasmo por participar en este foro de alto nivel, agradeciendo el interés en la situación de los pacientes con enfermedades raras, además de animar a los asistentes a aprovechar[…]