La Associacao Brasileira de Familiares e Amigos de Portadores de Hipertensao Arterial Pulmonar (ABRAF) está llevando a cabo una iniciativa muy interesante a través del Festival Raridades, un espacio de cine, música, arte y Enfermedades Raras. Desde ALIBER hemos mostrado nuestro apoyo ante tan ingeniosa iniciativa e invitamos a participar de ella y difundirla[…]
Esta semana se comenzó el análisis de la data de Argentina para el estudio ENSERio LATAM, participaron en la reunión: Angélica de la Sena, Investigadora en Argentina y colaboradora del Estudio para la explotación y análisis de datos. Enrique Pastor, Profesor de Trabajo Social en la Universidad de Murcia. Roberta Andio, Presidenta de FADEPOF. Luciana[…]
[:pt]Esta tradução para o português foi efectuada pela iniciativa PerMondo, que fornece traduções gratuitas às organizações sem fins lucrativos. Projeto patrocinado pela agência de tradução Mondo Agit. Tradutora: Adriana Pequeno.
El día 8 de octubre se conmemoró el “Día Mundial de la Visión”, y desde ALIBER queremos hacer una mención especial al extraordinario trabajo realizado por Retina Murcia al llevar a cabo su III Congreso Nacional; fue un trabajo muy bien logrado, con excelentes ponentes que tuvieron gran acogida por el público objetivo del evento.[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 29 y 30 de octubre la octava edición del SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y[…]
Para ALIBER es un gusto compartir la información del VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que celebraremos los días 29, 30 y 31 de octubre.
Este evento, que cada año reúne a los profesionales más destacados del mundo de las Enfermedades Raras, así como a pacientes, familias, industria, estudiantes, etc., se celebrará en esta ocasión de manera virtual.
La inscripción y participación es gratuita y solo es necesario registrarse para poder tener acceso al mismo. Les dejamos para tal finalidad en enlace al formulario de inscripción:
http://formularios.aliber.org/index.php/978239?lang=es
Un par de días antes del comienzo del Encuentro, todos los inscritos recibirán en link de acceso.
A continuación compartimos el programa que tenemos para este año, con temas que abordarán las enfermedades raras desde una óptica integral, accediendo a información tanto sanitaria como social y educativa.
Solicitamos máxima difusión.
