[:pt]FESTIVAL RARIDADES Olá, parceira(o)! Que felicidade contar com seu apoio na divulgação do Festival Raridades! Desde já, agradecemos a sua parceria Se tiver alguma dúvida ou precisar de algum material, pode entrar em contato com a gente pelo e-mail contato@festivalraridades.com.br Nas redes sociais, marque a Abraf para podermos interagir! Instagram | @hipertensaopulmonar Facebook[…]

Las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes por lo general originan una serie de necesidades socio-sanitarias en las personas afectadas y sus familias, tanto en el diagnóstico, tratamiento, impacto de la enfermedad y costos de la misma. Planear acciones para atender estas necesidades depende primordialmente del conocimiento que se tenga sobre la situación real de[…]

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizará la tarde del próximo 28 de octubre a las 18:00h *Hora española* El I ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS.  El encuentro se engloba dentro de las actividades previstas con motivo del VIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS  y se celebrará de forma ONLINE[…]

Un total de dos toneladas y media de tapones de plástico ha recogido la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el marco de la campaña llevada a cabo por su delegación de Lorca y coordinada por varios socios de la entidad y familiares de personas con patologías poco frecuentes. Los tapones han sido trasladados ya[…]

[:en]This English translation has been possible thanks to the PerMondo project: Free translation of website and documents for non-profit organisations. A project managed by Mondo Agit. Translator: Leslie Hoffman.

La Associacao Brasileira de Familiares e Amigos de Portadores de Hipertensao Arterial Pulmonar (ABRAF) está llevando a cabo una iniciativa muy interesante a través del Festival Raridades, un espacio de cine, música, arte y Enfermedades Raras.   Desde ALIBER hemos mostrado nuestro apoyo ante tan ingeniosa iniciativa e invitamos a participar de ella y difundirla[…]