La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte: Run Like a Hero, una carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de[…]
En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo Vilar. Investigadores que trabajan de forma anual en las dos lineas de Investigacion que AELIP financia con 60.000€ al año. http://www.aelip.es/investigacion.asp ABSTRACT El síndrome de Barraquer-Simons (BSS), una forma de lipodistrofia parcial adquirida,[…]
El día de hoy 4 de septiembre, 22 entidades miembros de ALIBER, su Presidente y miembros del Equipo Técnico se dieron cita en una video conferencia por medio de la plataforma Zoom. Fue un espacio nutrido de aprendizajes, compartir de experiencias, historias de vida y proyectos a futuro en común, con la premisa de[…]
La Asociación 11qlatinoamerica – Síndrome de Jacobsen comparte información sobre su próximo Encuentro Internacional virtual, los días 27 y 28 de noviembre de 2020. Será un Encuentro donde convergen la Academia, la Investigación y demás temas de interés de la población de pacientes y cuidadores de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco frecuentes.
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados AERyOH, comparte una invitación a la celebración de su IV Jornada Familiar que este año por primera vez llevarán a cabo de manera online y en la que podrán participar todas aquellas personas que lo deseen. El evento tendrá lugar el sábado 10 de octubre desde las[…]
La red Conectiva, el trabajo de facilitación de Mundo Marfan Latino, comparte: Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro ser querido se presentan diversas emociones en todos los miembros del núcleo familiar, es importante conocerlas y saber afrontarlas para llevar un proceso adaptativo de la manera más saludable posible. Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado[…]
