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Resultados del informe de Rare Barometer Voices: El 52% de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica han visto interrumpida su medicación con motivo de la pandemia

Resultados del informe de Rare Barometer Voices: El 52% de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica han visto interrumpida su medicación con motivo de la pandemia

Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras. Una realidad que tiene[…]

Publicada el 12 junio, 2020 por Aliber
Categoría: ALIBER, Noticias
Charla: Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF

Charla: Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF

Mundo Marfan Latino comparte información de interés: «Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF» Charla que impartirán las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, el Domingo 7[…]

Publicada el 7 junio, 2020 por Aliber
Categoría: Noticias, Socios
Seguimiento de las enfermedades lisosomales y tratamientos en situación de Covid-19

Seguimiento de las enfermedades lisosomales y tratamientos en situación de Covid-19

ALIBER comparte invitación que hace llegar el Equipo de MPS-Lisosomales: Apreciadas familias, socios y colaboradores, os invitamos a participar en la Sesión 2 del ciclo de conferencias virtuales que estamos[…]

Publicada el 2 junio, 2020 por Aliber
Categoría: Noticias, Socios
Mundo Marfan Latino celebra sus 10 años

Mundo Marfan Latino celebra sus 10 años

Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo han sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con[…]

Publicada el 28 mayo, 2020 por Aliber
Categoría: Noticias, Socios
COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, ¡Ahora en español!

COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, ¡Ahora en español!

ALIBER comparte la versión de COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, elaborada por Rarissimas Portugal y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna – SPMI ,[…]

Publicada el 27 mayo, 2020 por Aliber
Categoría: ALIBER, Noticias, Socios
Afectación de la pandemia en las personas con enfermedades raras.

Afectación de la pandemia en las personas con enfermedades raras.

Por qué es importante para llenar la encuesta de Rare Barometer Voices. ALIBER invita a participar en la charla con EURORDIS y RARE DISEASES INTERNATIONAL (RDI), sobre la encuesta de[…]

Publicada el 14 mayo, 2020 por Aliber
Categoría: ALIBER, Noticias

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