El acto de conmemoración del Día de de las Enfermedades Huérfanas en Bogotá, realizado el domingo 24 en el Parque de los Novios, en la ciudad de Bogotá, logró reunir más de 1500 asistentes. La actividad fue una nueva demostración de la solidez y trayectoria del movimiento asociativo colombiano de las Enfermedades Raras, pues fue[…]
Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y de FEDER. Durante la reunión que tuvo lugar en la sede de FEDER, Salazar informó a SM la Reina Letizia sobre[…]
Por noveno año consecutivo, un grupo de más de 20 asociaciones de pacientes conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el pasado 26 de febrero de 2017, en el Parque de los Novios de Bogotá (Colombia). A lo largo de la jornada pacientes y familias elaboraron grullas en origami que simbolizaban, según la[…]
A propósito de la visita que hiciera Juan Carrión, Presidente de ALIBER, a Bogotá (Colombia), se llevó a cabo una reunión de trabajo con las asociaciones colombianas de pacientes con enfermedades poco frecuentes, que forman parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. La reunión tuvo lugar en la sede de la Asociación Colombiana de[…]
El II Foro de Enfermedades Huérfanas ha tenido lugar hoy en la ciudad de Bogotá. Este evento que ha tenido como objetivo fortalecer la gestión de la prestación integral de los Servicios de Salud a personas con Enfermedades Huérfanas o Raras, fue organizado por el Ministerio de Salud de Colombia. Juan Carrión, Presidente de la[…]
