Pacientes com doenças raras lutam para ter acesso a tratamento
Grupos se mobilizam em torno de julgamento para que o Estado financie medicamentos por Mariana Alvim / Marta Szpacenkopf 20/09/2016 4:30 Source: APMPS DR
«dia internacional
Las Jornadas sobre ER de Melilla ya tienen fecha
Los días 27 y 28 de Octubre tendrá lugar la VI Jornada sobre enfermedades raras o poco frecuentes en la Ciudad Autónoma de Melilla organizado por la Asociación[…]
FEDER participa en las Jornadas de Pastoral de la Salud
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de Santiago de la Riva, Vicepresidente de su Fundación, participa en las XLI Jornadas Nacionales de Delegados de Pastoral[…]
FEDER y CIMA te invitan a una jornada sobre terapia génica
Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y[…]
FEDER analiza los retos de convivir con una ER en Cataluña
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inicia el mes de septiembre con un encuentro en su Delegación catalana para poner sobre la mesa la realidad a la[…]
FEDER se reúne con profesionales de la sanidad internacional
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana ha mantenido este mes una reunión con profesionales de la sanidad internacionales en Uruguay como el[…]
FEDER se suma al Día Nacional del Sarcoma
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une hoy, 20 de septiembre, al Día Nacional del Sarcoma, un tumor maligno que aparece en huesos o en tejidos blandos[…]
FEDER se une al Día Mundial de la Disfonía Espasmódica
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une hoy, 20 de septiembre, al Día Mundial de la Disfonía Espasmódica para «hacer público nuestro apoyo a las 5.000 personas,[…]
3º Ato em Defesa do SUS
Ontem (19) aconteceu o 3º Ato em Defesa do SUS em resposta ao chamamento do Conselho Nacional de Saúde. O Controle Social foi para as ruas, de todo o Brasil,[…]
La Semana Internacional de la FPI se rodea de arte
La Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) arranca este año convirtiendo el diagnóstico de esta patología en arte. Ante una situación actual marcada por el infradiagnóstico o la[…]
FEDER se une a la Semana Internacional de la FPI
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la celebración de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad pulmonar rara que afecta a[…]
AFEFPI y Roche celebran la Semana Internacional de la FPI
En el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), la Asociación de Familiares y Enfermos (AFEFPI) con la colaboración de Roche celebran el miércoles 21[…]
