Florida EERR – reunión mensual el lunes 5 de setiembre a las 17 hs
Florida Enfermedades Raras invita a su reunión mensual a realizarse el día lunes 5 de setiembre en el Centro Cultural (Casa de la Cultura) desde la hora 17. Les esperamos[…]
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1º Seminário sobre Distrofias Musculares do Grupo de Mães Duchenne Becker Brasil
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FEDER participa en la presentación el II Congreso de X-Frágil
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la presentación del II Congreso Nacional de X-Frágil de la mano de su Delegado en Murcia, Dávid Sánchez. La cita,[…]
Día Internacional de la Solidaridad: Tu día, nuestro día
En un día tan especial como hoy, el Día internacional de la Solidaridad, queremos transmitirte nuestra alegría por contar con vosotros así como nuestra ilusión porque pertenezcáis a esta gran[…]
El lado bueno de las cosas
MIchael Phelps Así como en nuestra entrada anterior les comentábamos que algunos medios insistían, sin mayores pruebas, en mostrar a Phelps como un afectado del Síndrome de Marfan, hoy les[…]
La Carrera Popular de la Policía de Las Palmas con las ER
El próximo día 10 de septiembre se celebrará la décimo octava edición de la Carrera Popular a Teror de la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, una de[…]
5.000 personas se han dado ya un chapuzón solidario
Mañana miércoles 31 de agosto se celebra el Día Internacional de la Solidaridad y el Hotel Silken Al-Andalus quiere hacer hincapié en una iniciativa que desde hace dos años ha[…]
Más de 1.000 personas correrán con el corazón en Zamora
Más de 1.000 personas se han inscrito ya a la que supone la quinta edición de la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora. Deportistas de diferentes modalidades se[…]
FEDER se une al Día Mundial del Síndrome de Turner
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 28 de agosto, al Día Mundial del Síndrome de Turner, una enfermedad que tiene una incidencia en el nacimiento de[…]
Fallecimiento de nuestra Vicepresidente, Alejandra Taborda
En el día de hoy, 27 de agosto, falleció Alejandra Taborda, Vicepresidente de nuestra Asociación y Presidente de ADHIPU (Asociación Civil de Hipertensión Pulmonar de Uruguay). Incansable luchadora en favor[…]
Exposición Arte por la (Dis)Capacidad: del 5 al 12 de sept.
La Fundación SERMES, en colaboración con el Ateneo de Madrid, organiza la exposición Arte por la (dis)Capacidad. Se trata de una iniciativa solidaria que aprovecha el potencial de las manifestaciones[…]
Curso sobre empoderamiento de los pacientes en el ISCIII
La Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III desarrollará en el mes de octubre el ciclo ‘Empoderamiento de pacientes como un primer paso hacia una sanidad participativa’.[…]
