Desde Venezuela, Eglys Bruzual solicita apoyo para la cirugía de su hijo Jesús David. Les compartimos su solicitud y de antemano agradecemos su ayuda: Mi hijo Jesús David es un chico que próximamente, el 22 de este mes, cumple 24 años. Él es portador de una enfermedad rara que se llama SÍNDROME DE MARFAN, una enfermedad[…]
FEDER País Vasco celebra una Jornada de Sensibilización Social sobre Enfermedades Raras el 17 de octubre en Bilbao. En concreto, será la Universidad de Deusto la que acoja este encuentro que, con motivo de la exposición ‘Acércate a las Enfermedades Raras’, busca dar a conocer de cerca que hace la Delegacion de FEDER en[…]
La Consejería de Sanidad de País Vasco público el 13 de octubre una convocatoria de ayudas, dotada con 226.835,80 euros, a proyectos de investigación en enfermedades raras (ER). Una disposición que tiene su origen en el telemaratón que la Euskal Irrati Telebista (EITB) desarrolló el año pasado y que logró una gran implicación[…]
Tras presentar el proyecto en Cataluña, Murcia y Navarra, FEDER y CIMA presentan en Madrid el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Adriana es la primera protagonista de[…]
Estimadas asociaciones: De acuerdo con nuestro Plan Estratégico y en base al objetivo de fortalecer la presencia territorial de FEDER, así como favorecer la participación de las asociaciones en la toma de decisiones de la organización, hemos procedido a la designación de los Coordinadores de Zona para los próximos 4 años. […]
Bajo la premisa de que sin investigación no hay futuro, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha consolidado su línea de investigación durante el primer semestre del año y de la mano de su Fundación. Entre sus principales logros se encuentra el lanzamiento de una II Convocatoria de Ayudas a la investigación o el[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa su campaña ‘Te invito a un café’ en el marco del Giving Tuesday, un movimiento global que busca fomentar la solidaridad con las personas. A través de él, la organización busca contribuir al respiro del 57% las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente[…]
El segundo miércoles de cada octubre, en este caso el día 13, se celebra el Día Mundial de la Visión. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a este día junto a las asociaciones de pacientes relacionadas que caminan a su lado. Así se materializó el pasado 8 de octubre durante[…]
La película ‘El Secreto de Amila’ llega a Amorebieta el 15 de octubre de la mano de la delegación vasca de FEDER. Dirigida a los más pequeños –de entre 6 y 10 años- el Cineforum se celebrará en el Zelaieta zentroa a partir de las 18 y en colaboración con Juventud y Cultura. […]
São oito diferentes pesquisas conduzidas por hospitais de Porto Alegre.Voluntários devem ter a partir de 18 anos e pesquisas não terão custos. Source: APMPS DR
Manifestações nacionais defendem o fornecimento público de medicamento As ações estão previstas em pelo menos 17 cidades e aborda a espera pela decisão do STF sobre a obrigatoriedade do Estado em fornecer tratamentos de alto custo Entre os dias 15 e 16 de Outubro, pelo menos, 14 estados brasileiros vão realizar manifestações organizadas pelo movimento[…]
Atenção, Porto Alegre e região.Dia 22 de Outubro vocês tem um encontro com o conhecimento! O XI Simpósio Anual Regional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica promovido pela ARELA-RS. O encontro acontece na Câmara Municipal de Porto Alegre e traz informações aos profissionais da saúde, acadêmicos, pacientes com E.L.A, seus familiares e demais interessados no tema. Objetivos[…]
