El Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo) acoge el 8 de marzo una jornada sobre Enfermedades Raras en el marco del Día Mundial de estas patologías. En esta cita, que se desarrollará durante la jornada de tarde, el colectivo de pacientes estará representado por Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco. El[…]
Más de cincuenta entidades se han sumado a la campaña La investigación es nuestra Esperanza que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Juan Carrión, Presidente de la Federación y su Fundación, ha querido agradecer «el esfuerzo y compromiso de estas empresas que[…]
Queda menos de un mes para la Carrera por la Esperanza, el mayor acto de movilización social que celebra FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Más de 2.500 personas ya se han inscrito; y tú, ¿aún no te has sumado? El 26 de marzo, la Casa de Campo de[…]
Tras el éxito de su primera edición, Santiago de Compostela acoge la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este año, el foro organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin pondrá el foco en la investigación, acorde con la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que la federación está desarrollando en el marco del[…]
El miércoles 8 de marzo, la Fundación 15Q presentará su libro ‘Convivir con 15Q’ en el Mercado Solidario que tiene instalado en Plaza España. FEDER acompañará a todas las familias de la mano de Abraham de las Peñas, Vocal de su Junta Directiva. A la presentación asistirán también María Teresa Leche y[…]
El CEU Colegio San Pablo de Murcia celebra el 10 de marzo su Sports Day, que por primera vez se va a convertir en un Family Day, en el que toda la Comunidad Educativa, alumnos, familias y personal del Centro, disfrutaremos un día de convivencia, teniendo como lema principal el deporte y la[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de la compañía biotecnológica Shire, lanza la campaña “Conóceme, soy único”, con el objetivo de continuar con el compromiso de concienciar sobre las enfermedades raras: “Queremos conectar, concienciar y movilizar a través de esta nueva campaña a toda la sociedad. Además de llegar al[…]
David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, interviene el miércoles 8 de marzo en La Tertulia de los Miércoles que se desarrolla en el Centro Social, El Jardín. En este marco, el delegado autonómico podrá desarrollar el impacto de las enfermedades raras en la región de Murcia, donde se estima que alrededor de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representará al colectivo en la 3ª Conferencia sobre Redes Europeas de Referencia que se celebra los días 9 y 10 de marzo en Vilna, Lituania. Lo hará de la mano de Alba Ancochea, como Directora de la organización y de su Fundación. Las Redes Europeas de[…]
La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra mañana en Badajoz una jornada en el marco del Día Mundial de estas patologías, aprovechando la inauguración de su nueva sede. La organización contará con gran representación institucional, tanto autonómica como local, en este encuentro que busca poner el foco en la[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han editado una guía que explica a los investigadores de una manera sencilla cómo desarrollar medicamentos huérfanos para enfermedades raras. La publicación de esta guía se enmarca en los actos previos al Día[…]
La Universidad de Almería celebra el 7 de marco una Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Poco Frecuentes. La cita tendrá lugar durante la jornada de mañana en la Sala de Conferencias del edificio Ciencias de la Salud. Bajo el título ‘El día a día de las enfermedades poco frecuentes’, el encuentro contará con[…]
