Avanzar en la investigación de las ER ha sido uno de los temas abordados en la Comisión Europea en el marco del Día Digital 2018 que se celebró el pasado 10 de abril y que dio cita a representantes de todos los países de la Unión, industria, profesionales y sociedad. Este aspecto se abordó[…]
Fuente: Redacción Médica | El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García Page, ha anunciado que a partir del próximo mes de agosto se amplía de 20 a 24 el número de detecciones vía prueba del talón a recién nacidos de alteraciones endocrinas metabólicas ocasionadas por algunas enfermedades, denominadas comúnmente como raras o poco frecuentes.[…]
Nesta quarta-feira (12) foi realizada a segunda edição do Simpósio de Genética Médica de Maringá, na UNICESUMAR. O encontro foi promovido pela Liga de Genética Médica de Maringá e pela AFAG com o objetivo de atualizar o conhecimento sobre a identificação, tratamento e pesquisa no âmbito das doenças genéticas. Participaram 225 pessoas entre profissionais, estudantes[…]
El pasado 1 de abril las enfermedades raras fueron protagonistas de nuevo gracias al Bilbao Basket en el partido que celebró el club contra el Iberostar Tenerife. El 11 de abril, volverán a serlo de en el partido contra el Herbalife Gran Canaria. Juana Mª Sáenz, Vocal de nuestra Junta Directiva,[…]
El 26 de Abril se va a celebrar el II Congreso de Atención Primaria de la Comunidad Valenciana bajo el lema “Compartiendo los cuidados de salud en Atención Primaria”. El Congreso estará compuesto de dos mesas que tratarán sobre: Rutas Asistenciales y Uso Racional del Medicamento, y de seis talleres. FEDER estará presente[…]
El Instituto para la Investigación y Formación en Salud (IFSA) organiza la Jornada “Derechos en Salud”. FEDER estará presente gracias a la participación de nuestro Presidente, Juan Carrión, quien intervendrá en la mesa redonda en la que se tratará el tema de “Los derechos sanitarios desde las organizaciones de pacientes” Esta Jornada[…]
¡Últimos días! Junto al Colegio Askartza Claret celebramos nuestro IV Ibilaldi Solidario este domingo 15 de abril para hacer visibles las enfermedades poco frecuentes a través de un recorrido de 5 kilómetros desde la conocida Plaza del Puente Colgante de Getxo y la línea de meta en la Avenida Iparraguirre-Leioa. Gracias a la sinergia que[…]
Essa é uma pergunta que muitos de nós, pacientes ou familiares de pessoas com doenças raras em especial, nos fazemos constantemente. Frequentemente nos deparamos com notícias sobre pesquisa ou lançamento de novas terapias, mas não entendemos o processo existente entre o desenvolvimento de um novo medicamento até a chegada dele para o paciente. O intuito[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), centro público estatal dependiente del Instituto de Salud Salud Carlos III (ISCIII), está realizando un estudio sobre la situación actual de las asociaciones de pacientes en relación a la investigación en enfermedades raras. Este estudio además se enmarca dentro de las[…]
Fuente: SEIS | La Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS) va a celebrar en el próximo 12 y 13 de abril de 2018 el I Foro de Enfermería Digital en Tomelloso (Ciudad-Real), dedicado principalmente a los profesionales de la enfermería y también a todos aquellos estudiantes que se están formando para serlo en[…]
El próximo 16 de abril participaremos, como miembros del Grupo Motor, en una reunión de trabajo para la elaboración del Plan de Participación del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC). FEDER asistirá a esta reunión a través de Anna Ripoll, vocal de nuestra Junta Directiva. Esta segunda reunión tiene como objetivos: validar los[…]
¡Porque las enfermedades raras no entienden de fronteras! Desde FEDER queremos sumarnos al Día Mundial de la Salud que la OMS, la Organización Mundial de la Salud, celebra este sábado 7 de abril bajo el lema #HealthForAll (SaludParaTodos) con el objetivo de alinearse con los objetivos de esta campaña de lograr a la cobertura[…]
