El 22 de febrero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Nuevo tratamiento del Alzheimer  y la película UNREST relacionada con la fatiga crónica. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica[…]

Las características específicas de las enfermedades poco frecuentes (desconocimiento, difícil diagnóstico, necesidad de formación de profesionales, etc.) unido al carácter crónico y discapacitante de un elevado porcentaje de las mismas, hace que el apoyo psicológico se torne fundamental en el abordaje integral de este tipo de patologías. Source: FEDER

El próximo día 27 de febrero y en el contexto de la celebración del Día mundial de las enfermedades raras, el Hospital de Hellín, acogerá las III Jornadas Sociosanitárias sobre enfermedades poco frecuentes. El evento, en el que participará Fidela Mirón, Vicepresidenta de FEDER, tiene como objetivo seguir impulsando la investigación y el[…]

  Nuestra área de formación organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almería. El evento se realizará el 22 de febrero en la Sala de grados “Agustín Díaz Toledo” en la Facultad de Humanidades en la Universidad de Almería a partir de las 10:00h. Esta Jornada cuenta con el apoyo[…]

La escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que desde FEDER lanzamos hoy en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. Este[…]

Desde FEDER hemos lanzado la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de la escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez. Este año, nuestro mensaje es poner en valor la[…]

Os presentamos a Luis y a Lorena, que junto con el escritor y presentador Christian Gálvez y la escritora, actriz y gimnasta Almudena Cid, protagonizan la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación que FEDER lanza por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Luis acaba de cumplir 11 años. Y si[…]

Amigos falta pouco tempo para o Dia Mundial das Doenças Raras. Procure a programação próxima da sua localidade e não deixe de apoiar. São dezenas de eventos, com diferentes propostas, envolvendo entidades de todo o Brasil. Faça a sua parte e entre nesta grande corrente do bem! 1º Simpósio de Distrofia Muscular do Espírito Santo.[…]

Com grande alegria que informamos que o Senado já aprovou a nossa solicitação!!! A nossa proposta é que do dia 24 de Fevereiro ao dia 2 de março todo o Congresso Nacional esteja iluminado com as cores rosa, azul e verde que representam o Dia Mundial das Doenças Raras em mais de 61 países! Vamos[…]

El 17 de febrero se celebra el Día Nacional de Nienman Pick y FEDER quiere unirse este día para apoyar a los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias, dar visibilidad y reivindicar la necesidad de la investigación de esta enfermedad rara. Precisamente este es el motivo que ha llevado a FEDER[…]