Durante los meses de febrero y marzo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, se celebrarán múltiples actos en Cantabria con el objetivo de sensibilizar a los vecinos acerca de la realidad de estas patologías y su situación al tiempo que se recaudan fondos para poder seguir trabajando en[…]
El 12 de febrero se presentó en Donostia la Estrategia Sociosanitaria 2017-2020 autonómica donde se integra también la necesidad de abordar las Enfermedades Raras. Esta iniciativa integra los tres territorios, ya que hasta la fecha cada una respondía a unos criterios diferentes. En concreto, el abordaje de las enfermedades raras es una[…]
El próximo 2 de marzo, el salón de actos CIPF acogerá durante toda la mañana La III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en la que participaran multitud de investigadores de diferentes ámbitos y entidades relacionadas con la investigación de este tipo de patologías. Además el encuentro también dará voy a pacientes y[…]
El próximo día 6 de marzo, el salón de actos del Hospital Casa de Salud, acogerá el IX encuentro de enfermería pediátrica, que este año contará con la participación de Lidia Clemente, psicóloga de FEDER en Valencia quien abordará el tema del trato con pacientes y familias en su ponencia “La comunicación en[…]
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, el Ayuntamiento de Valencia ha querido mostrar su compromiso con los afectados y sus familias organizando una mesa informativa en sus instalaciones el próximo día 28 de febrero. El objetivo de esta iniciativa es apoyar a las personas con enfermedades[…]
El miércoles 28 de febrero el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Alicante (Avenida Pintor Baeza, 12), acogerá la II Reunión de la Alianza en Investigación Traslacional en enfermedades raras en la que participara FEDER con el objetivo de abordar la situación en el ámbito sanitario de las personas afectadas por patologías[…]
Fuente: Redacción Médica | El Consejo de Gobierno ha aprobado el primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de Murcia, que incluye un conjunto de medidas para avanzar en la atención de las personas con estas dolencias y mejorar el conocimiento, la coordinación y la investigación de estas patologías, con el objetivo de mejorar la atención[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de las ER, el ayuntamiento de Cheste ha lanzado una serie de actividades con el objetivo de sensibilizar a los vecinos sobre las patologías poco frecuentes. Desde el día 19 las actividades en favor de las personas con ER llenarán la ciudad ya[…]
El próximo día 24 de febrero, coincidiendo con la inminente celebración del Día Mundial de las ER que este año lleva como lema “Construyamos hoy para el mañana”, la Federación Española De Enfermedades Raras celebra su VIII jornada lúdica en la región. En el evento, que cuenta con la colaboración con el Ayuntamiento de[…]
Fuente: POP | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) dará voz a los pacientes en el Consejo Asesor de Sanidad que se constituye hoy presidido en este primer encuentro por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat. Así lo recoge el Boletín Oficial del Estado, en el que figura Tomás[…]
Con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la Federación Española De Enfermedades Raras, quiere mostrar su solidaridad y compromiso tanto con los afectados y sus familias como con las distintas entidades que trabajan para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. El objetivo[…]
Tras el éxito y aceptación de la primera edición (enero-marzo 2017), desde el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, realizamos este curso de formación con los objetivos de aumentar la información y conocimientos en todo aquello que es común en las enfermedades[…]
