Nuestra delegación murciana se reunió el lunes 6 de noviembre con el Servicio de Protección de Menores autonómico para abordar la implementación de nuestro proyecto AcogER en la región. Consolidarlo en la Región de Murcia, nos ha llevado a reunirnos ahora con Purificación Sánchez, Responsable de Centros de menores de la Consejería de Familia,[…]
Na tarde desta terça-feira (7) o representante da AFAG e ativista, Patrick Teixeira, foi recebido pelo ministro do Supremo Tribunal Federal, Alexandre de Moraes, em Brasília. O ministro também se reuniu, em seu gabinete, com outros pacientes com doenças raras e familiares que manifestaram sua grande angústia diante à interrupção dos tratamentos fornecidos pelo Ministério[…]
El pasado 6 de noviembre trasladamos a María Luisa Real, Consejera de Sanidad en Cantabria, la necesidad de impulsar un Plan Integral de Enfermedades Raras en la comunidad. La propuesta se trasladó en un primer encuentro que Real manutvo con Honorato Gutiérrez, nuestro Coordinador de Zona. En Cantabria, se estima que «entre 35.000 y[…]
Fuente: DAVID NAVARRO | @madnavarro | PRODUCCIÓN: Coveritmedia | Elena Escalante es la madre de Alonso. “Mi hijo nació con el síndrome de Prader-Willi y fuimos muy afortunados porque enseguida se lo diagnosticaron. El diagnóstico en España tarda una media de cinco años, con lo que eso supone en la vida de una persona.[…]
El 28 de Noviembre a las 19:30 horas comenzará la gala de la IV Edición de los Premios Escúchame!, que será presentada a por por Antonio Garrido y Mamen Arroyo en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Mérida. Esta gala, que se celebra cada dos años, es un homenaje a todas las personas con[…]
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)celebra durante el mes de noviembre su octavo aniversario… Por ese motivo, organiza el día 23, una gala que ya es todo un clásico para esta entidad y en la que participan invitados de lucho y, que a la vez, sirve para poner inicio a un nuevo año de lucha[…]
¡La exposición ‘Expression of hope’ llega a Extremadura! El día 7 de noviembre tiene lugar su inauguración en la Asamblea autonómica, situada en Mérida, de la mano de la Exma. Sra. Presidenta de la Asamblea, Dña. Blanca Martín Delgado y del Exmo. Sr. Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura,[…]
Após várias décadas de pesquisas em fibrose cística, há uma série de informações curiosas que circulam por aí sobre a doença, as bactérias mais comuns e os medicamentos relacionados. Você já ouviu falar delas? 1. Existe uma hipótese de que a genética da fibrose cística é resistente a doenças infecciosas como tuberculose (Desconhecia! É preciso[…]
Se você tem diabetes relacionado à Fibrose Cística (CFTR), essas dicas podem ajudar no seu tratamento tratamento durante as viagens! 1) Leve seus medicamentos sempre com você Mantenha os medicamentos da Fibrose Cística o tempo todo próximos de você, além da insulina e dos suplementos que você toma! Se você toma a insulina de ação[…]
FEDER celebra este entre hoy y mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) la III Conferencia EUROPLAN. La cita busca profundizar el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras. La Conferencia EUROPLAN es una herramienta impulsada por los[…]
El 6 de noviembre nos reuniremos con la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) y con la Plataforma Malalties Minoritáries con el objetivo de poner en común las necesidades que tienen las personas que conviven con estas patologías en Cataluña y forjar sinergias que nos ayuden a mejorar la situación de este colectivo.[…]
Fundación Sanitas y miembros de la Alianza para el Deporte Inclusivo organizan la 8ª Semana del Deporte Inclusivo. Esta iniciativa busca promover, visualizar y dar a conocer la importancia de la práctica deportiva inclusiva entre personas con y sin discapacidad. El evento se celebrará el viernes 3 de noviembre de 9 a[…]
