Desde FEDER instamos a incluir la perspectiva de los pacientes en el grupo de trabajo aprobado en el Consejo Interterritorial. A través del mismo, se proponía abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento de las enfermedades raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Para ello, dicho grupo tendría como[…]
Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistirá una vez más a la Sesión Plenaria del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC). La próxima reunión tendrá lugar en la mañana del viernes 14 de Julio, en las dependencia del Servicio Catalán de Salud. En este encuentro, se presentarán la propuesta sobre transporte[…]
Un año más, las fiestas de Amorebieta acogen su Concurso de Marmitako. Esta vez, la cita se celebrará el 22 de julio y FEDER País Vasco estará presente en la jornada a través de divertidos talleres para los más pequeños y con una mesa informativa con el propósito de concienciar sobre las ER, ayudar a[…]
El 6 de julio inauguramos, a través de Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco, las jornadas sobre Interpretación genética en Enfermedades Raras: de la mutación al paciente. La cita, que se prolongará hasta el día 7, se celebrará en el Hospital Universitario Cruces (Barakaldo, Bizkaia) y está organizada por el[…]
El jueves 6 de julio asistimos, a través de José Luis Plaza, Vocal de nuestra Junta Direcitva, a una jornada organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y el IMSERSO: La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados. El objetivo de estas jornadas es analizar y explicar los aspectos[…]
El 3 de julio, toda la familia FEDER «alzamos el pulgar» por el Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi. Este síndrome conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé. Entre ellas, las más comunes son un tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos anchos y unas características fáciles típicas. Aunque es difícil conoce[…]
O V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras terá lugar no Rio de Janeiro. A FEDRA estará representada pelo seu Vice-Presidente Luis Quaresma e o Vogal Rui Barros Silva.Como é viver com uma doença rara? Que exigências são colocadas aos cuidadores? Que esperança para os doentes? O que evoluiu ao nível da investigação e quais[…]
> Liderança II 30 de Setembro de 2017 > Contabilidade 6 de Novembro de 2017 > Comportamento humano Data a designar > PREÇO Dirigentes de associações filiadas na FEDRA – gratuito Outros participantes – 50 EUR > DESTINATÁRIOS Todos os Executivos (Administradores, Diretores, Chefias) com responsabilidades de dirigir pessoas. Dirigentes atuais e potenciais, com interesse em identificar mais claramente[…]
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, participa entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). La cita, que tiene lugar en Bruselas (Bélgica), reúne por primera vez a los 12 nuevos miembros que[…]
Simbora festá e ajudá o Unidos pela Vida? ADQUIRA JÁ O SEU INGRESSO: http://unidospelavida.org.br/eventos/ O 2º Arraiá Beneficente da Chácara Doce Sonho contará com deliciosas comidas típicas, a tradicional fogueira, brincadeira do Cotonete e 3 horas de show de forró com a banda Pra Cima! A entrada custa R$ 10,00 e metade do valor será[…]
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas dolencias complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos. Gracias a una plataforma virtual especializada y con elevadas medidas de[…]
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos el 30 de junio al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad que está presente desde el nacimiento y que se caracteriza por la movilidad reducida de muchas articulaciones. La Artogriposis Múltiple Congénita (AMC) surge por un crecimiento excesivo del[…]
