La exposición ‘Expression of Hope’ de Sanofi Genzyme podrá disfrutarse en el Parlamento de Andalucía a partir del 5 de junio, momento en el que se inaugurará la misma y en el que las familias con ER estaremos representadas por Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de nuestra Junta Directiva. La exposición[…]
Desde FEDER y mediante nuestras delegaciones en Madrid y Cataluña trabajamos en algunas de las técnicas y estrategias para el manejo del dolor mediante dos talleres. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: dolores[…]
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendrá lugar entre el 5 y 9 de junio en Barcelona, cuenta con el apoyo de la Plataforma de Malalties Minoritàries, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y nuestra[…]
El 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Desde la Federación trasladaremos la situación de estas patologías a nivel nacional a través de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y Rosa Sánchez de Vega, la que fuera nuestra presidenta[…]
El alumnado sensibilizado por el proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha crecido en un 57% en el segundo trimestre del curso escolar frente al trimestre anterior, alcanzando a 5.673 niños y niñas de toda la geografía española. Posible gracias a[…]
Entre los días 1 y 2 de junio estaremos en Cluj-Napoca (Rumanía) en una nueva reunión del proyecto INNOVCare (Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de Prestaciones Sociales para aquellas Condiciones Complejas). El Departamento de Acción Social de FEDER colabora activamente desde el comienzo del proyecto hasta la actualidad, con informes y propuestas[…]
Con motivo del Día Mundial de la Miastenia, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada, que se celebra cada 2 de junio, tiene como objetivo sensibilizar a la población y dar a conocer esta enfermedad crónica. Una patología[…]
Con motivo del Día Internacional de la Miastenia, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada, que se celebra cada 2 de junio, tiene como objetivo sensibilizar a la población y dar a conocer esta enfermedad crónica. Una patología[…]
La obra de teatro A.M.A.R. vuelve a los escenarios el 3 de junio. En esta ocasión serán las tablas del Centro de Investigación en Valores de Madrid (CIVSEM) las encargadas de acoger la representación de esta pieza, fruto de la unión de la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación InquietArte en[…]
Por Laura Patrón – Porto Alegre/ RS, mãe de um menino com Síndrome Hemolítico Urêmica atípica – SHUa “Eu gostaria imensamente que todos pudessem viver um dia na nossa pele. No corpo de um doente raro ou de um familiar próximo. Primeiro, eu quis os juízes, donos das sentenças. Mas pensando melhor, acho que todos é[…]
Nos hemos adherido a SWAN Europe (Syndromes Without a Name), creada recientemente para defender los derechos de los 65.000 niños que, según informa la organización europea, nacen con una condición genética no diagnosticada cada año en todo el continente. La consecución de un diagnóstico correcto en un plazo de tiempo aceptable[…]
El Club Rotary de Valencia ha premiado, en la XXXI Edición de los Premios a la Comunidad, a nuetra Federación en la categoría de Premio de Servicio por la labor que la organización española realiza a través de sus 34 proyectos y servicios. El Club Rotary es el primer club de servicio del[…]
